Syndrom Sjoegrena - osoby kontaktowe https://www.sjoegren-erkrankung.de/
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Z forum dyskusyjnym odnośnie wszystkich pytań wokół syndromu Sjoegrena.
Sicca-Syndrom: Trockene Augen nach allogener Stammzelltransplantation: Informationen über Sklerallinsen, Speicheldrüsentransplantation u. a.
https://kmt-trockene-augen.de
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen NAKOS https://www.nakos.de
Tutaj znajdziecie Państwo listę na całe Niemcy grup samopomocy odnośnie najróżniejszych zachorowań i problemów.
Elinor Cleghorn: Unwell Women: Misdiagnosis and Myth in a Man-Made World. Dutton Books, 2021. Buch über Fehldiagnosen als Problem der Gender-Medizin https://www.esanum.de
German translation: Die kranke Frau - Wie Sexismus, Mythen und Fehldiagnosen die Medizin bis heute beeinflussen. Kiepenheuer & Witsch, 2022
Elinor Cleghorn über Gendermedizin: Der weibliche Körper als Instrument?
Elinor Cleghorn wurde zehn Jahre lang fehldiagnostiziert - bis Ärzt:innen feststellen, dass sie Lupus hat.
https://taz.de
Jayne Hardman: Unfall mit Hund führt zu Krankheitsausbruch
Nach zwei Jahren folgt die Diagnose: Hardman leidet unter einer Autoimmunerkrankung namens Vaskulitis, die Blutgefässe zerstört. Die Krankheit war inaktiv und wurde durch den Unfall mit ihrem Hund ausgelöst.
https://www.tagesanzeiger.ch
Mia Kulle: Kongenitaler Herzblock mit Herzschrittmacher nach Kaiserschnittentbindung in der 25. Schwangerschaftswoche wegen SSA/SS-Antikörpern bei einer Mutter mit undiagnostiziertem Sjögren-Syndrom im Klinikum Kassel
https://www.hna.de
Kronprinzessin Mette-Marit spricht über ihre unheilbare Krankheit: Lungenfibrose - Momentan deute vieles auf eine Autoimmunerkrankung hin.
https://www.welt.de
Flannery O'Connor: Lupus
https://www.derstandard.de
Vom Winde verdreht: Flannery O'Connor - fromm, boshaft, todkrank - ist ein Mythos der amerikanischen Literatur. Höchste Zeit, sie in Deutschland zu entdecken
https://www.welt.de
Flannery O'Connor bei Youtube
https://www.youtube.com
Do you reverse? Film über das rückwärtslaufende Huhn mit Flannery O'Connor von 1932
Marija P.
https://www.heute.at,
Sieben bis acht Monate zu spät sei die Krankheit von Marija P. erkannt worden - und das laut zwei Gutachten. Die 24-Jährige leidet an Lupus - einer entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankung.
https://steiermark.orf.at
Marija P. prozessierte jahrelang gegen die Steiermärkischen Krankenanstaltengesellschaft m. b. H. Die Autoimmunkrankheit Lupus wurde bei ihr zu spät erkannt, heute sitzt sie im Rollstuhl. Das wäre vermeidbar gewesen.
https://www.kleinezeitung.at
Nach falscher Diagnose im Rollstuhl: Junge Steirerin erhält Entschädigung
Die österreichische Trägergesellschaft KAGES des LKH Graz, wo der Behandlungsfehler erfolgte, zahlt Marija P. im Rahmen eines Vergleichs die Kosten für den Prozess, die Anwälte, die lebenslange Therapie der 29jährigen, eine sechsstellige Einmalzahlung und eine monatliche Entschädigung. Vor der Lupusdiagnose war die Patientin mit der Verdachtsdiagnose Bulimie in die Kinderpsychiatrie geschickt worden. Aufgrund der Hautveränderungen wurde der Lebensgefährte verdächtigt, die Patientin zu schlagen. Die ANA-Werte lagen bei 1 : 5120 und das Rückenmark entzündete sich, sodass die Patientin heute im Rollstuhl sitzt.
https://maryvanjane.wordpress.com
Rollstuhl nach Diagnosefehler: Schmerzensgeld
Die Rechtsanwältin: "Für mich war das der längste anhängige Akt als Arzt-Haftungsfall in meiner Kanzlei. Das Traurige in diesem Fall war, dass man ihre Schmerzen, ihre Beschwerden während der Erkrankung nicht gewürdigt und sie dann achteinhalb Jahre diesem Verfahren ausgesetzt hat." (...) Marijas Geschichte ist kein Einzelfall: "Ich weiß, dass ich nicht die Einzige bin, ich weiß, dass es extrem vielen Menschen so geht, wo chronische Schmerzen auf die Psyche geschoben werden, und das muss man verändern."
https://steiermark.orf.at
Rebekkah kämpft mit einer schweren Form der Autoimmunkrankheit Morbus Crohn jahrelang gegen den Tod. Mit 18 überlebt sie eine risikoreiche Stammzellentransplantation und drei Wochen Koma. Doch dann beginnt ihr wohl schwierigster Kampf: leben zu lernen.
https://www.srf.ch
Sjögren-Syndrom: Sarahs Weg zur Diagnose (Interview Teil 1)
Sjögren-Syndrom: Sarahs Umgang mit der Krankheit (Interview Teil 2)
Sjögren-Syndrom: Sarahs Tipps für dein nächstes Arztgespräch (Interview Teil 3)
Monika Schindler-Schnitzl kennt die Wucht der seltenen Augenerkrankung "Morbus Basedow". Ihre Geschichte erzählt von Mut, Selbsthilfe und dem Leben danach. Endokrine Orbitopathie: Von der Diagnose bis zur Behandlung.
https://dieburgenlaenderin.at
Esther Schmid stand mitten im Leben. Dann wurde sie krank und litt am sehr seltenen Guillain-Barré-Syndrom.
Nach schwerwiegender Diagnose: "Ich musste durch die Hölle - aber ich bin zurückgekommen"
https://www.aargauerzeitung.ch
Marco W.: Zahlte seine Stammzelltherapie als MS-Patient selbst
https://www.merkur.de Kommentar: Es ist traurig, dass schwerkranke Patienten ihre wirkungsvolle Therapie in solch einem reichen Land wie Deutschland selbst bezahlen müssen. Größten Respekt vor diesem Mann, der das alles selbst, während seiner Erkrankung, durchgefochten hat.
Jannis Weigel: "Man wird sogar stärker": Kaufunger spricht über Lupus-Erkrankung
https://www.hna.de
Rebecca Wood: Mehr als 100.000 Corona-Tote in den USA: Die amerikanische Tragödie hat System
Millionen Amerikaner sind nicht krankenversichert. Bericht über eine Lupuspatientin in den USA.
https://www.tagesspiegel.de
Polska:
- Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków (Association of People with Rheumatism and their Friends)
http://reuma.idn.org.pl
Portugalia:
- Associação de Doentes com Lupus
https://www.lupus.pt/
- Liga Portugesa Contra as Doenças Reumáticas https://lpcdr.org.pt/
- Núcleo de Apoio ao Doente com Síndrome de Sjögren da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas (LPCDR)
https://lpcdr.org.pt
Haiti:
UC Haiti Initiative: Haiti has a tremendous burden of arthritis, lupus, and other rheumatic diseases. Yet, there are only two rheumatologists for a population of over 10 million. To address this problem, the University of California Haiti Initiative (UCHI) is partnering with the State University of Haiti Medical School and physicians at UCLA to train Haiti's first professor of rheumatology.
https://spark.ucla.edu
Chlamydia Pneumoniae
Das Informationsportal zu den Chlamydien-Arten Chlamydophila pneumoniae, Chlamydophila psittaci und Chlamydia trachomatis
https://www.chlamydiapneumoniae.de/
Jeżeli w tych gazetach lub czasopismach w rubryce "Archiwum" lub "szybkie poszukiwanie" wzgl. "Search for articles" podacie Państwo hasło "toczeń rumieniowaty układowy", otrzymacie przegląd artykułów, które zaraz możecie częściowo przeczytać online.
ClinicalTrials.gov
https://www.clinicaltrials.gov
Hier erhalten Sie Informationen über zur Zeit laufende Medikamentenstudien. Studien zu Lupus erythematodes finden Sie unter Eingabe von "lupus erythematosus". Studien von Pharmaunternehmen, z. B. der Firma Merck, Darmstadt finden Sie unter Eingabe von "Merck KGaA", von Boehringer Ingelheim durch Eingabe von "Boehringer Ingelheim" usw.
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Jeśli Państwo znają stronę internetową dotyczącą tematów: toczeń rumieniowaty, Zespół Sjoegrena, kolagenoza, reumatyzm lub choroby autoimmunologiczne, które tutaj nie są jeszcze odnotowane, proszę niech Państwo prześlą maila z odpowiednim linkiem
Dorothea Maxin Kontakt. Bardzo dziękuję.
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Thank you very much.
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"красная волчанка",
"синдром Шегрена",
"коллагеноз",
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"аутоимунное заболевание",
которые не были
приведены, пожалуйста,
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электронное письмо
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Dorothea Maxin е-Мейл.
Мы
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очень
благодарны.
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