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Sjögren-Selbsthilfegruppe Darmstadt, Rheuma-Liga Hessen e. V. Sjögren-Selbsthilfe

30 Jahre Leben mit Lupus Lupus-Selbsthilfe



Medien/Literaturliste zum Thema Lupus, Sjögren, Antiphospholipdsyndrom, weiteren Kollagenosen und (Autoimmun-) Krankheiten


Bücher/Broschüren
Zeitungs- und Zeitschriftenartikel
Hörfunk, Fernsehen, Videos
Lupus-Betroffene schreiben und malen über andere Themen


Bücher, Broschüren
  • Altmeyer, P.; Dirschka, Th.; Hartwig, R.: Kollagenosesprechstunde. Ein Ratgeber für Patienten, Angehörige und Ärzte. Lupus erythematodes, Sklerodermie und seltene Kollagenosen. Remagen: Reha-Verlag, 2000 https://www.amazon.de

  • Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Morbus Basedow. Ein Ratgeber. München: Zuckschwerdt, 2002, ISBN 3-88603-768-1
    Nähere Informationen über dieses Buch finden Sie hier: https://www.morbusbasedow.de

  • Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis. Ein Ratgeber. München: Zuckschwerdt, 2004, ISBN 3-8860-383-7-8.
    Nähere Informationen über dieses Buch finden Sie hier: https://www.hashimotothyreoiditis.de

  • Braunschweig-Pauli, Dagmar: Jod-Krank. Der Jahrhundertirrtum. Andechs: Dingfelder, 2000, ISBN 3-926253-58-4 https://www.amazon.de

  • Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientinnenstellen (Hg.): Patientenrechte - Ärztepflichten. München: 1998  Erhältlich unter https://www.der-paritaetische.de

  • Busch, J.; Panke-Kochinke, B.: Mundtrockenheit - Symptomatik, Behandlung, Pflege. Ergebnisse Verlag, 2005, 85 S., 8 Euro, ISBN 3-87916-090-2 https://www.amazon.de

  • Carsons, S.; Harris, E. K.: The New Sjogren's Syndrome Handbook. New York: Oxford University Press, 1998 https://www.amazon.de

  • Caspar, C.: Nele, mein Lieb: Der Wolf frisst mein Kind. Books on Demand, 2008, 384 Seiten, ISBN 978-3837011364 https://www.amazon.de

  • Deutsche Rheuma-Liga e. V. (Hg.): Das Sjögren-Syndrom. Merkblatt Nr. 1.11. https://www.rheuma-liga.de

  • Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.:
    Informationsmaterial zu LE und anderen rheumatischen Erkrankungen https://www.rheuma-liga.de/merkblaetter/
    "Der systemische Lupus erythematodes", Merkblatt 3.1 https://www.rheuma-liga.de
    Infos zu Krankheitsbildern https://www.rheuma-liga.de
    mobil. Magazin der Deutschen Rheuma-Liga. Erscheint viermal jährlich. Erhältlich für Mitglieder bei https://www.rheuma-liga.de

  • European Lupus Erythematosus Federation (ELEF) (Hg.): Butterfly Traveller. Multilingualer medizinischer Sprachführer für Reisende (Englisch - Deutsch - Französisch - Holländisch - Finnisch - Griechisch - Italienisch - Norwegisch - Portugiesisch - Russisch - Spanisch - Türkisch). Nürnberg: Novartis Pharma Verlag, 2000, 242 S., 14.95 Euro, ISBN 3-933185-34-3. Für Mitglieder erhältlich bei http://www.lupus.rheumanet.org/

  • Fox, Robert I. (Hg., u. a.): Das Sjögren-Syndrom - Ein Ratgeber für Patienten. https://www.sjoegren-erkrankung.de

  • Franke, Ruth: Leben mit dem primären Sjögren-Syndrom. In: mobil. Magazin der Deutschen Rheuma-Liga. 25 (1999), Nr. 3, S. 46, 47, 50, 51. https://www.sjoegren-erkrankung.de

  • Hemmrich, Eva: Die enge Haut. 2017. Erfahrungsbericht über ein Leben mit Progressiver Systemischer Sklerodermie.
    https://www.harzkurier.de
    https://www.amazon.de

  • Hettenkofer, Hans-Jürgen (Hg.): Rheumatologie: Diagnostik-Klinik-Therapie. Stuttgart: Thieme, 2003, https://www.amazon.de

  • Hilliges, Ilona Maria: Rat und Hilfe bei Lupus. 2012 https://www.amazon.de

  • Internationale Statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD):
    https://www.dimdi.de
    Hautlupus L 93 https://www.dimdi.de
    SLE M 32 https://www.dimdi.de

  • Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF):
    Leitlinie Kutaner Lupus erythematodes (CLE) https://www.awmf.org
    Leitlinie systemischer Lupus erythematodes (Kinder) https://www.awmf.org

  • Käßer, U. R.; Gromnica-Ihle, E.; Lemmel, E.-M.; Bolten, W. W. (Hg).: Therapie rheumatischer Erkrankungen während Schwangerschaft und Stillzeit. Ein Leitfaden für Behandelnde. Nürnberg: Novartis Pharma Verlag, 1998, ISBN 3-993185-23-8 https://www.amazon.de

  • Kaiser, Hanns: Fragen zur Cortison-Therapie. Darmstadt: Merck KgaA, 1999, 72. Seiten. Kostenlos erhältlich bei der Firma Merck in Darmstadt, E-Mail: service (at) merck.de

  • Klapp, Petra; Klapp, Thorsten: Das trockene Auge ist heilbar. München: Droemer Knaur, 1997, ISBN 3-426-76151-3 https://www.amazon.de

  • Krüger, Klaus: Sjögren-Syndrom 1998 - die trockene Angelegenheit wird immer spannender. In: Akt. Rheumatol. 23 (1998), S. 65-68 https://www.sjoegren-erkrankung.de

  • Lützner, Hellmut; Million, Helmut: Rheuma und Gicht. Selbstbehandlung durch Ernährung, 2001, 19.95 Euro, ISBN 3-437-56130-8 https://www.amazon.de

  • Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. (Hg.): Der Schmetterling. Zeitschrift der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Erscheint viermal jährlich. Download hier http://www.lupus.rheumanet.org/

  • Lupus Foundation of America (Hg.): Lupus News. Zeitschrift der Lupus Foundation of America. Erhältlich für 25 Dollar jährlich (vier Ausgaben pro Jahr) bei: The Lupus Foundation of America, 1300 Piccard Drive, Suite 200, Rockville, MD 20850-4303, E-Mail: lupusnews@lupus.org

  • Gisela Marsden und Mitglieder vom Forum www.Lupus-Rheuma.de: Die unterschätzte Gefahr: Lupus. Betroffene berichten über ihr Leben mit LE. Grimma: edition winterwork, 2009, 9,90 Euro, ISBN 978-3-940167-75-0 https://www.amazon.de

  • Maxin, Dorothea: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe. Darmstadt: Verlag für Neue Medizin, 2012. 12 Euro, ISBN 978-3-9814940-6-8. Leseproben: https://www.lupus-support.de

  • Maxin, Dorothea: Lupus erythematodes Lexikon. Erläuterung von mehr als 2300 medizinischen Begriffen und Abkürzungen. Darmstadt: Verlag für Neue Medizin, 2000, 128 S., 12.40 Euro, ISBN 3-9806110-2-7  
    Leseprobe: https://www.lupus-support.de/lexikon.htm

  • Maxin, Dorothea: Lupus - die Krankheit als Herausforderung und Chance. Ein Beitrag zur Gender Medizin. Patientenratgeber. 3., völlig überarbeitete und erweiterte Auflage. Darmstadt: Verlag für Neue Medizin, 2012, 480 S., 28,80 Euro, ISBN 978-3-9806110-9-1
    Leseproben: https://www.lupus-support.de/ratgeber.htm

  • Maxin, Dorothea: Hefte zum Eintragen eigener Befunde. Darmstadt: Verlag für Neue Medizin, 2000/2002, 48 S., 6 Euro
    Mein Lupus erythematodes Tagebuch (Heft zum Eintragen eigener Befunde), 2., überarbeitete und ereweiterte Auflage, ISBN 3-9806110-1-9, Mein Rheuma Tagebuch (Heft zum Eintragen eigener Befunde), ISBN ISBN 978-3-9814940-0-6,
    Mein Kollagenose Tagebuch (Heft zum Eintragen eigener Befunde), ISBN 3-9806110-4-3,
    Mein Sjögren-Syndrom Tagebuch (Heft zum Eintragen eigener Befunde), ISBN 3-9806110-3-5,
    Mein Antiphospholipidsyndrom Tagebuch (Heft zum Eintragen eigener Befunde), ISBN 3-9806110-7-8,
    Mein Sklerodermie Tagebuch (Heft zum Eintragen eigener Befunde), ISBN 3-9806110-6-X.
    Leseproben: https://www.lupus-support.de/heft.htm

  • Murphy, K. et al (Hg.): Janeway Immunologie. Heidelberg: Spektrum, 2009 https://www.amazon.de

  • Renate Preuß: Ich darf Ihnen glauben - Ein Rückblick. Tauchaer Verlag, 2005, ISBN 3-89772-099-X (Erfahrungsbericht zum Sjögren-Syndrom) https://www.amazon.de

  • Psychrembel  Klinisches Wörterbuch. Berlin: de Gruyter, 2001, 1842 S., 38.95 Euro, ISBN 3-11-016522-8 https://www.amazon.de

  • Reinhold-Keller, Eva: Vaskulitis. Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige. Darmstadt: Steinkopff, 2005, ISBN 3-7985-1474-7 https://www.amazon.de

  • Sachsenweger, Matthias: Rote und trockene Augen. Berlin: Verlag Gesundheit, 1999, ISBN 3-333-01040-2 https://www.amazon.de

  • Schilddrüsen-Liga Deutschland e. V. (Hg.): Nicht alles im Lot. Schilddrüsenkrankheiten aus der Sicht Betroffener. Bonn, 2006, ISBN 3-00-019412-6, Bestellbar unter https://www.schilddruesenliga.de

  • Ira Schiwek: 44 Impulse für deinen autoimmunen Alltag - Autoimmunerkrankungen langfristig meistern. Berlin: Avocado Verlag, 2024 https://www.amazon.de
    Kommentar: Ratgeber einer Betroffenen mit Lupus und Sjögren-Syndrom, der viele Tipps für die Krankheitsbewältigung gibt.

  • Schlichtner, Susanne: Mein Recht als Patient. Dtv, 2001, ISBN 3-423-58010-0 https://www.amazon.de

  • Schneider, Matthias (Hg.): Lupus erythematodes. Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende. Springer, 2023, ISBN 978-3662649312 https://www.amazon.de

  • Scholtka, Natascha: Miss Sunshine & der böse Wolf. Mit Achtsamkeit zu einem gesünderen Leben. Berlin: Avocado-Verlag, 2023
    Kommentar: Die Autorin beschreibt sehr anschaulich, wie Überforderung, Stress und Sonnenlicht zum Auftreten eines schweren Lupusschubs führen können und wie ein achtsameres Leben zu einem günstigeren Verlauf beitragen kann.

  • Schüller, Marion: Salutogenese für Pflegeberufe in Theorie und Praxis. Zur Pflege chronisch erkrankter LE-Patienten unter Beachtung der Salutogenese und orientiert am Pflegemodell von Nancy Roper. Offenbach: ASUG-Verlag, 2003, ISBN 3-934594-12-3 https://www.amazon.de

  • Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung (SLEV), Infomaterial http://lupus-suisse.ch
    Broschüre "Systemischer Lupus erythematodes" https://www.rheumaliga.ch

  • Sjögren-Erkrankung.de: Berichte von Ärzten https://www.sjoegren-erkrankung.de

  • Carolin Elisabeth Tillmann: Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit: Leben mit Lupus erythematodes. Dissertation, Tectum Verlag, 2016 https://www.amazon.de

  • Tomiak, Christian: Die Augentrockenheit. 2001 https://www.sjoegren-erkrankung.de

  • Tomiak, Christian: Schwangerschaft und Sjögren-Syndrom. 2001 https://www.sjoegren-erkrankung.de

  • Tomiak, Christian: Sjögren-Syndrom. Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co-Therapeuten. 3. überarbeitete Auflage 2015
    Informationen über das Buch: https://sjoegren-erkrankung.de
    Bestellschein: https://sjoegren-erkrankung.de

  • Trockenes Auge: Diagnose-Therapie-Fragenkatalog-Tipps und Infos.
    Berlin: Dr. Mann Pharma, 1999, 31 S.
    Kostenlos erhältlich bei der Firma Dr. Mann Pharma in Berlin, E-Mail: ophthalmika (at) bausch.com

  • Witte, Torsten, Schneider, Matthias (Hg.): Kollagenosen: Der aktuelle Wissensstand zu Diagnostik, Klinik und Therapie. Berlin: De Gruyter, 2020 https://www.amazon.de

  • Witzke, Oliver; Heemann, Uwe: Leben mit Kollagenosen und Vaskulitiden. Ein Ratgeber für Patienten. München: Zuckschwerdt Verlag, 2010, ISBN 978-3-88603-977-7 https://www.amazon.de

  • Woschnagg, Herbert; Exel, Wolfgang: Mein Befund. Laboruntersuchungen verständlich gemacht. Wien: Ueberreuter
    Ausgabe 1991 (noch aktuell) https://www.amazon.de
    Ausgabe 2001 https://www.amazon.de

  • Yaris, Ayana; Jung, Robert: Die Ballerina und der Wolf: Liebe. Leiden. (Über)leben. Mit einem Nachwort von Prof. Dr. A. Schwarting. Pdk Verlag, 2013, ISBN: 978-3942042109 https://www.amazon.de
    Kommentar: Autobiographischer Roman einer Lupus-Betroffenen


Zeitungs- und Zeitschriftenartikel
  • "Lupus - die übersehene Krankheit" Artikel von Dorothea Maxin im Deutschen Magazin für Frauengesundheit, 2022
    https://www.gfmk.de

  • "Lupus - die übersehene Krankheit" Artikel von Dorothea Maxin im Deutschen Magazin für Frauengesundheit, 2019
    https://www.gfmk.de

  • "Lupus Erythematodes: Die Krankheit von Seal und Lady Gaga." Artikel von Petra Neumann-Prystai im Darmstädter Echo, 17.8.19
    https://www.echo-online.de

  • "Unheilbar erkrankt: Wie eine Frau aus der Region ihr Leben meistert." Artikel von Bettina Kneller im Main-Echo, 30.5.17 https://www.main-echo.de

  • "Wenn die Abwehr verrückt spielt." Artikel im Darmstädter Echo vom 2.12.2015 Hier zu bestellen: https://www.genios.de

  • "Lupus erythematodes: Ein Leiden mit vielen Gesichtern." Artikel von Pamela Dörhöfer in der Frankfurter Rundschau, 5.12.2013 Hier zu bestellen: https://www.genios.de
  • "Systemischer Lupus erythematodes - eine seltene Bindegewebserkrankung." Artikel in Patient und Haut, 2/2012 https://www.curado.de

  • "Kranke als mündige Patienten." In: Darmstädter Echo, 11.5.2010. Hier zu bestellen: https://www.genios.de.

  • "Autoimmunerkrankung: Wenn die Abwehr verrückt spielt." In: Brigitte 21/09, 16.9.2009 https://www.brigitte.de

  • Janssen, T.: Heidi Klum: Ihr Mann ist unheilbar krank... aber ein gefährlicher Eingriff könnte sein Leben verlängern. Artikel über den an Hautlupus leidenden Sänger Seal. In: Das Neue Blatt Nr. 16, 7.4.2009

  • "Waisen der Medizin." Mit Bericht über eine SLE-Erkrankte. Artikel von Katharina Kluin in Stern 10/2009, S. 76

  • "Autoimmunkrankheiten - eine Übersicht". Artikel von Dorothea Maxin in TIPP III/2007, Selbsthilfemagazin, S. 4 - 10, ISSN: 1611-2180 https://www.lupus-selbsthilfe.de

  • "Heidi Klum - Die unheimliche Wolfs-Krankheit bedroht ihr Baby." Artikel von Dittmar Jurko in Neue Post Nr. 6, 31.1.2007

  • "Lupus erythematodes - Die Schmetterlingskrankheit". Artikel in OrthoPress 1/2005, S. 38 - 39

  • "'Lupus wird oft nicht erkannt' - Informationsveranstaltung an der Uni-Klinik". Artikel in der Allgemeinen Zeitung vom 11.5.2004

  • "Die Krankheit, die das Gesicht vernarbt. Lupus - auch Schmusesänger Seal ist betroffen." Artikel von Rena Beeg in Bild am Sonntag, 21.3.2004

  • "Auf Zeichen des Körpers achten - Berufsleben trotz Rheuma: Martina Denich hat es geschafft." Wiesbadener Tagblatt, 2003.

  • "Schlaganfall - Antiphospholipid". Leserbrief von Dorothea Maxin im Darmstädter Echo vom 12.4.2002. Diesen Artikel können Sie hier lesen: https://www.lupus-shg.de

  • "Ratgeber für Lupus-Kranke." Artikel in der Ärzte Zeitung vom 6.2.2002 über die Patientenratgeber "Mein Lupus erythematodes Tagebuch, Teil I und II" und "Lupus erythematodes Lexikon".

  • "Lupus erythematodes." Artikel in "Apotheke", 1.2.2002, S. 46.

  • "Kerstin (33): 'Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich noch erlebe.' SLE ist eine dramatische Krankheit, gegen die es kein Mittel gibt." Artikel in "Bild der Frau" Nr. 5, 28.1.2002, S. 32.

  • "Angriff aufs eigene Immunsystem." Artikel von Dr. Ingo Blank in: Der Hausarzt 1/02

  • "Nachhaltige Entlastung für Angehörige erreicht." Artikel im Rüsselsheimer Echo vom 24.1.2002 über die Verleihung einer Auszeichnung an Frau Monika Zimmermann, Leiterin der Lupus Erythematodes Regionalgruppe Giessen.

  • "Rätselhaftes Chamäleon. Die Immunerkrankung Lupus wird oft zu spät erkannt." Artikel von Christiane Fritzenkötter in der Frankfurter Rundschau vom 11.12.2001, S. 25. https://www.lupus-selbsthilfe.de

  • "Die vergessene Krankheit der Schmetterlingsflügel." Artikel über Lupus erythematodes von Dorothea Maxin in "Psychologie Heute" Nr. 11/2001, S. 58. https://www.lupus-selbsthilfe.de

  • "Lupus: Neue Selbsthilfegruppe." Artikel von Anke Hillebrecht in der Taunus-Zeitung vom 27.10.2001 über die Gründung der Lupus Erythematodes Regionalgruppe Bad Homburg.

  • "Einweihung der Kunstskulptur 'Die drei Musketiere'", 2.10.2001

  • "'Lupus': Krankheit als Chamäleon." Artikel von Sandra Trauner im Darmstädter Echo vom 29.9.2001.

  • "Odyssee von Arzt zu Arzt." Artikel im Darmstädter Echo vom 25.9.2001 über einen Vortrag von Dorothea Maxin.

  • "Thema Kollagenose. Workshop für Patienten und Angehörige." Artikel im Darmstädter Echo vom 19.9.2001.

  • "Kollagenose-Workshop." Artikel im Bergsträßer Anzeiger vom 18.9.2001 über den Kollagenose-Workshop an der Rheuma-Klinik Bensheim-Auerbach vom 26.9.01

  • "Die verwundbaren Heiler. Wie Ärzte ihre Krankheit erlebten." Artikel von Dr. B. Mäulen in der Münchener Medizinischen Wochenschrift Nr. 31-32 (2001), S. 25-28. Nähere Informationen hierzu finden Sie unter Der kranke Arzt: "Selbstberichte von kranker Ärzte in Literatur und Biografie" http://www.aerztegesundheit.de

  • Buchbesprechung von "Mein Lupus erythematodes Tagebuch, Teil I und II, sowie "Lupus erythematodes Lexikon". Artikel von Dr. I. Gao in "Schmetterling" Nr. 53 (April 2001), S. 42-43. Diesen Artikel können Sie hier lesen: https://www.lupus-support.de

  • "Keine tödliche Krankheit. Realitätsferner Bericht über Lupus erythematodes in der Sendung 'Frontal'". Artikel von Dorothea Maxin im Deutschen Ärzteblatt 97 (25.12.2000), Nr. 51-52, S. A3458. Diesen Artikel können Sie hier lesen: https://www.aerzteblatt.de

  • "Gut ist, was hilft." Buchbesprechung von "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" (Autorin: D. Maxin) von Prof. Dr. Olaf Adam in "mobil", Magazin der Deutschen Rheuma-Liga Nr. 26 (2000), Nr. 6, S. 55-56. Diesen Artikel können Sie hier lesen: https://www.lupus-support.de

  • "Lust und Liebe trotz Rheuma." Artikel von Joachim-Michael Engel in "mobil", Magazin der Deutschen Rheuma-Liga 26 (2000), Nr. 6, S. 32-34

  • "First Lady kämpft für Lupus-Opfer." Artikel in Bild-Düsseldorf vom 9.10.2000 über Karin Clement

  • "Krankheitsodyssee mit dem rötlichen Wolf. Dorothea Maxin aus Darmstadt legt 'Mein Lupus erythematodes Tagebuch' vor." Artikel von Uwe Niemeier im Darmstädter Echo vom 2.10.2000. Diesen Artikel können Sie hier lesen: https://www.lupus-support.de

  • "Hochdosis-Endoxantherapie. Persönlicher Erfahrungsbericht." Artikel von Gerhard Arold im "Schmetterling" Nr. 51 (Sept. 2000), S. 23-25. Erschienen auch in: "mobil". Magazin der Deutschen Rheuma-Liga 26 (2000), Nr. 5, S. 18-21

  • Lupus erythematodes, systemischer. Artikel in "Ratgeber Medizin", Stuttgart: Verlag das Beste, 1999, S. 265-266, ISBN 3-87070-828-X.
    Diesen Artikel können Sie hier lesen:  https://www.lupus-selbsthilfe.de

  • "Der Krieg im eigenen Körper. Bei der Krankheit Lupus erythematodes greift die Immunabwehr lebenswichtige Organe an." Artikel von Tina Baier in der Süddeutschen Zeitung vom 5.9.1998. Diesen Artikel können Sie hier bestellen: https://www.sz-archiv.de

  • "Wo freiwillige Helfer zu Spezialisten werden. Medizinische Selbsthilfegruppen gewinnen immer mehr Anerkennung/'Neue Macht im Gesundheitswesen'." Artikel von Holger Wormer in der Süddeutschen Zeitung vom 5.9.1998

  • "Sommerzeit ist Leidenszeit. Lupus-Patienten müssen die Sonne meiden". Artikel im Darmstädter Echo vom 13.6.1998.

  • "Selbsthilfegruppe für Sonnenempfindliche." Artikel in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung vom 5.9.1997 über die Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe.

  • "Leben mit dem 'Lupus'." Artikel im Trierer Wochenspiegel vom 28.5.1997 über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Trier.

  • "Von Ärzten oft verkannt: 'Lupus Erythematodes'." Artikel in der Koblenzer Rhein-Zeitung vom 12.5.1997 über Gründung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Trier.

  • "Wenn Sonne zum Feind wird. Schmetterlingsflechte kann das Leben zur Hölle machen - Selbsthilfegruppe gegründet." Artikel von Marcus Stölb im Trierischen Volksfreund vom 3.4.1997.

  • "Lupus Erythematodes - Selbsthilfegruppe für Frauen." Artikel in der Zeitschrift "Mathilde" vom Juli/Aug. 1996 über die Gründung der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe.

  • "Roter Schmetterling im Gesicht. Lupus Erythematodes: Darmstädter Selbsthilfegruppe geplant." Artikel im Darmstädter Echo vom 8.2.1996.

  • "Weit verbreitet, aber wenig bekannt. In Rüsselsheim gründet sich eine Selbsthilfegruppe LE-kranker Menschen." Artikel im Rüsselsheimer Echo vom 18.1.1996.

  • "Die Geschichte der Birgit K.", Artikel von Ingrid Hilgers in der Frankfurter Rundschau, 17.5.1986.

Artikel, die nicht online lesbar sind, können Sie hier bestellen https://www.genios.de.


Hörfunk, Fernsehen, Videos
    Klack. Übersicht über das aktuelle Fernsehprogramm. https://www.klack.de/
    Youtube: Videos https://www.youtube.com/


  • Lupuskompass: mit verschiedenen Podcasts zum Thema Lupus https://lupuskompass.de/

  • Lupuscheck.de - Mit Lupus leben. Eine Information von GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG. Mit zahlreichen Videos. https://www.lupuscheck.de/


  • Volle Kanne: Sjögren-Syndrom, 12.10.2023 https://www.zdf.de

  • NDR Visite: Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes greift Haut und Organe an, 22.8.2023 https://www.ndr.de

  • Jenseits des Universums: Die Handlung & das Ende erklärt, 26.3.2023
    In dem Netflix-Film "Jenseits des Universums" geht es um Nina, die noch nie Zeit für eine romantische Beziehung hatte. Nachdem bei ihr Lupus diagnostiziert wird, eine Krankheit, bei der das Immunsystem gesundes Gewebe und Organe angreift, wird ihr Leben immer schwieriger. https://popkultur.de

  • NDR Visite, 15.8.2022: Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes greift Haut und Organe an https://www.ndr.de
    Kommentar: Es ist wunderbar, dass es mit Anifrolumab endlich ein neues Medikament gegen den "Durchschnittslupus" mit Abgeschlagenheit, Haut- und Gelenkbeschwerden gibt. Darüberhinaus zeigt die Sendung sehr schön den wissenschaftlichen Fortschritt in den letzten 20 Jahren auf: Wer vor 20 Jahren auf die Bedeutung der Darmflora und der Ernährung für die Entwicklung eines Lupus erythematodes hinwies, wurde belächelt und nicht ernst genommen. Heute ist es Stand der wissenschaftlichen Forschung.

  • ZDF Auslandsjournal, 4.4.2018: Bericht über eine Nierenspende bei Lupus

  • SWR Landesschau aktuell Rheinland-Pfalz, 2.12.2013, Ärzte rücken dem Lupus auf den Pelz. Bericht mit der Lupus-Patientin Ayana Yaris und Prof. Dr. Schwarting

  • NDR Visite, 29.10.2013: Wenn die Off-Label-Therapie nicht bezahlt wird
    Geschildert werden die Beispiele einer Lupus-Patientin, der die Krankenkasse die Kostenübernahme für Mycophenolatmofetil verweigerte, und eines Sklerodermie-Patienten, bei dem ebenfalls die Kostenübernahme für ein Medikament abgelehnt wurde
    Kommentar: Es ist eine Schande, dass die Krankenversicherungen in einem reichen Industrieland wie Deutschland bei Patienten mit häufigen Krankheiten (rheumatoide Arthritis, Morbus Bechterew, Psoriasis-Arthritis) Therapiekosten von zehntausenden Euro pro Jahr anstandslos übernehmen und die Pharmaindustrie sehr viel Geld daran verdient, den Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Lupus und Sklerodermie jedoch wirksame Medikamente verweigert und das Leben mit Ablehnungsbescheiden, Widersprüchen und Gerichtsverfahren schwer gemacht werden. Hier sind die Politik, Ärzte- und Selbsthilfeverbände in der Pflicht, diese Situation so bald wie möglich zu verbessern und Regelungen zu schaffen, damit Patienten mit seltenen Krankheiten wirksame Medikamente unbürokratisch erhalten.

  • Radio Darmstadt: Interview von Petra Schlesinger mit Dorothea Maxin am Tag der Vereine im Darmstadtium am 25.8.2013 https://www.youtube.com

  • hr1 Hörfunk: Haarausfall bei Frauen. Interview von Stephan Willert mit Dorothea Maxin am 29.8.2012 https://www.youtube.com

  • Statement von Borgi Winkler-Rohlfing über die Versorgung von Lupus-Kranken und anderen Betroffenen mit seltenen Erkrankungen, 23.2.2012 https://www.youtube.com

  • Prof. Dr. Gromnica-Ihle: Was tun, wenn die Drüsen streiken? - Deutsche Rheuma-Liga informiert über das Sjögren-Syndrom, 5.4.2011 https://www.youtube.com

  • Asklepios-Kliniken: Kollagenosen und das Zentrale Nervensystem (ZNS), 11.2.2011

  • Sat1, 4.5.2010, Beitrag über Lupus Erythematodes auf Akte 2010 https://www.youtube.com

  • ZDF, 17.9.2008, Johannes B. Kerner: Tatort Krankenhaus. Bericht der Lupus-Betroffenen Daniela Plum über ihr Schicksal. Mit Dr. Ulrike Zunker von der Alexandra-Lang-Stiftung für Patientenrechte

  • RTL, Serie Dr. House. It's not lupus-Shirts https://www.amazon.de

  • NDR, 9.2.2008, 8.30 Uhr - 9.00 Uhr: Alles aus Liebe - Meine Niere für dich. Bericht über die Nierentransplantation einer Lupus-Betroffenen

  • ZDF, 10.5.2007, Volle Kanne - Service täglich, Beitrag PRAXIS täglich zum Welt Lupus Tag: Mit Lupus leben. Mit Dr. Brigitte Krummel-Lorenz und Dorothea Maxin. Ausschnitt https://www.youtube.com

  • MDR, 25.1.2007, Trockenes Auge - Sicca-Syndrom

  • ARD, 12.7.2006, "Todkrank und abgeschrieben". Bericht u. a. über eine SLE-Patientin mit Apheresebehandlung und dem Problem der Kostenübernahme

  • ARD, Brisant, 12.7.2006: Bericht über eine SLE-Patientin mit Apheresebehandlung und dem Problem der Kostenübernahme (siehe a. "Todkrank und abgeschrieben").

  • Teledoktor Aart Gisolf: Der Gesundheits-Tipp - Lupus Erythematodes, 8.11.2004

  • Dorothea Maxin zu Gast bei Radio Darmstadt in der Sendung SoFa - Soziales, Familie und Arbeit, 9.6.2004, 19 - 20 Uhr, Themen: Das Krankheitsbild "Lupus erythematodes", die Patientenratgeber von D. Maxin und die Gesundheitsreform.

  • Kerstin Beyer in Infomarkt, SWR 3, "Rezeptfreie Medikamente - was zahlt die Kasse?", 16.3.2004.

  • Johannes B. Kerner, ZDF, 30.1.2004: Gäste u. a. Karin Clement, Schirmherrin der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, und Simone Müller-Pretis, Leiterin der LE-Regionalgruppe Würzburg

  • HR3, Service Gesundheit, 23.10.2003: Cortison, das Angst-Medikament. Mit Dorothea Maxin, Dr. Elisabeth Rabanus und weiteren Patienten und Ärzten. Ausschnitt https://www.youtube.com

  • ARD Buffet Teledoktor vom 17.10.2003: Beitrag zum Sjögren-Syndrom

  • N3, "Visite", 16.09.2003, mit einem Beitrag zum Thema "Lupus erythematodes", Mitwirkende: Bärbel Petersen und Dr. Elisabeth Rabanus von der Selbsthilfegruppe Lupus Hamburg, Prof. Dr. Wollenhaupt, Krankenhaus Eilbek/Hamburg.

  • HR3, Service Gesundheit, 4.9.2003, Thema: Multiple Sklerose. Mit Ramona Hemsath, Toni Tischlik, Gruppenleitung MS-Gruppe SaMSon, Bad Homburg, Prof. Dr. Michael Madeja, Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Prof. Dr. Peter Rieckmann, Oberarzt Neurologische Klinik Uni Würzburg und Peter Peiker, Vorstandsmitglied DMSG-Landesverband Hessen e.V.

  • WDR4 - Gesundheitstipp vom 25.6.2003: Lupus erythematodes!

  • Sat1 Regionalnachrichten Rheinland-Pfalz/Hessen vom 5.7.2002: Bericht über das Sjögren-Syndrom. Mit Dr. Ino Gao, Dorothea Maxin und Nina Sockel. Ausschnitt https://www.youtube.com

  • WDR4 - Gesundheitstipp vom 30.1.2002: "Die Milz"

  • ZDF-Ratgeber Volle Kanne vom 21.1.2002: "Lupus - Kranke".

  • ServiceZeit Gesundheit (WDR), 24.9.2001: "Lupus - Ist die Schmetterlingskrankheit heilbar?"

  • "Tödliche Diagnose Lupus", ZDF-Sendung "Frontal" am 28.11.2000.

  • Teledoktor (ARD) vom 24.3.2000: Lupus Erythematodes

  • "Menschen - Eine Niere für die beste Freundin." Bericht über die Nierentransplantation einer Lupus-Betroffenen, WDR, 15.11.1999, 22.35 Uhr, Dauer: ca. 1 1/2 Stunden

  • Boulevard Bio (ARD): Karin Clement zu Gast bei Alfred Biolek, 3.11.1998

  • Gesundheitsmagazin Praxis, ZDF am 8.11.1995. Bericht über Autoimmunkrankheiten und LE.

  • "Hallo wie geht's?" SWR-Gesundheitsmagazin zum Thema: Lupus erythematodes, 12.9.1994. Mit Heike Braun, Dr. Jozo Majdandzic und Prof. Dr. Matthias Schneider.


Lupus-Betroffene schreiben und malen über andere Themen
  • Caputo, Carmen: "Good bye Lupus". Ein Buch zum Schmunzeln, Trösten und Helfen, 2008, 112 Seiten, mit Kühlschrankmagnet und Rezeptheft

  • Hilliges, Ilona Maria https://hilliges.eu

  • Klatt, Birgitt: Frühstart ins Leben. Wie ein Frühchen groß wird. Chronik des ersten Jahres. Berlin: Frieling, 2000, 6.40 Euro, ISBN 3-8280-1225-6

  • Maxin, Dorothea:
    - Kinderbücher und Comic-Hefte als Einzelexemplare
    - Abstammungsgeschichte der Menschen. Eine kurzgefaßte Einführung. Darmstadt, 1992
    - Der Schmerz im Denken und Erleben von Kindern. In: Jahrbuch der Medizinischen Psychologie 4. Berlin: Springer, 1990,
       ISBN 3-540-52270-0, https://www.piaget-bibliographie.de

  • Mühlegger, Eleonora: Gedanken, die das Leben schrieb. Lyrik. Reith i. A.: Edition Tirol, 2000, ISBN 3-85361-061-7
    Das Buch kann bei Eleonora Mühlegger, Pirchanger 91, A-6130 Schwaz, oder telefonisch unter 0043/5242/64989 bestellt werden. Plus Versand ca. 12 Euro

  • Pabst, Regina: Gedichtsammlung. Rodheim, 1995



(Diese Seite wurde am 15.3.2024 aktualisiert.)



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