|
|
|
Die vergessene Krankheit der "Schmetterlingsflügel"
|
LE ist ein seltsamer Name für eine seltene Krankheit - der Name "rötlicher Wolf' rührt von einem schmetterlingsförmigen Gesichtsausschlag her, wie man ihn bei vielen LE-Patienten findet (von lateinisch lupus, "Wolf", und griechisch erythema, "Rötung").
Dass das Immunsystem beim LE falsch "gepolt" ist und nun den eigenen Körper bekämpft, führt zu vielen Symptomen: Das Lupusspektrum reicht von Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und Gelenkschmerzen bis zu Schlaganfällen, Lungenentzündungen oder Nierenversagen. LE kann jedes Organ befallen. Im Gegensatz zum jugendlichen Diabetes oder der multiplen Sklerose, die einzelne Organsysteme attackieren, ist der Lupus eine so genannte generalisierte Autoimmunkrankheit.
Wie bei allen anderen Autoimmunkrankheiten kennt man die Ursache heute noch nicht - man vermutet ein Zusammenwirken von genetischer Veranlagung und äußeren Faktoren. Dabei spielen die Östrogene eine wichtige Rolle. Schwangerschaft, Entbindung, Sonnenbestrahlung und die Einnahme der Pille oder anderer Medikamente können LE auslösen. Psychologische Faktoren spielen bei LE zwar keine ursächliche Rolle, Stress und psychosoziale Belastungen wirken sich aber wie bei allen Autoimmunkrankheiten ungünstig auf den Krankheitsverlauf aus.
Lupus gilt bisher als nicht heilbar. Die Therapie besteht aus entzündungshemmenden Medikamenten, die wie Kortison, Immunsuppressiva und Zytostatika an unterschiedlichen Stellen im Autoimmunprozess einsetzen. Während vor Einführung dieser Medikamente die meisten Betroffenen starben, kann man heute das Fortschreiten der Erkrankung oft verhindern. Wird Lupus schnell erkannt und behandelt, haben LE-Patienten eine relativ durchschnittliche Lebenserwartung.
Weil man aber noch keine zuverlässigen Indikatoren für den Lupus kennt und organische Störungen im Anfangsstadium oft nicht sicher diagnostiziert werden können, unterschätzen und verkennen viele Ärzte die Schwere der Krankheit. Dies führt bei den Betroffenen zu oft jahrelangen traumatisierenden "Krankheitsodysseen", bis die Krankheit extrem stark ausbricht. Nur bei etwa einem Drittel aller Lupuspatienten wird die richtige Diagnose relativ früh ge- stellt, bei den übrigen dauert es im Durchschnitt fünf Jahre. Während dieser Zeit werden sie oftmals als Hypochonder oder Simulanten angesehen.
Aber auch nach der Diagnose bessert sich die Lebensqualität von Lupuskranken nicht notwendigerweise. Der Facharzt für die LE-Behandlung ist ein rheumatologisch geschulter Internist, den man in Deutschland aber nur sehr selten findet - für die Behandlung immunologischer Erkrankungen wie LE dringend notwendige Fachärzte für Immunologie gibt es nicht. Auch könnte eine psychologische Unterstützung sehr hilfreich sein. Doch wie bei den Ärzten gibt es bisher keine spezialisierten Psychotherapeuten; auch die wenigen Patientenberatungsstellen in Deutschland bieten kaum substanzielle Hilfen. Und weil sich die Kosten für die pharmazeutische Industrie wegen der "geringen" Anzahl der Betroffenen nicht lohnen, werden keine neuen LE-Medikamente entwickelt.
Artikel von Dorothea Maxin in "Psychologie Heute" vom November 2001, S. 58. Der Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung.
