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Lupus-Selbsthilfe
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Interesting links on Lupus erythematosus, Sjogrens syndrome, Antiphospholipid antibody syndrome, connective tissue diseases and autoimmune disorders
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Rheumatic diseases: Germany
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- Antje: Lupus https://www.lupus-live.de/
- Christina Applegate über ihre MS-Erkrankung: "Gehstöcke sind Teil meiner neuen Normalität"
https://www.spiegel.de
- Susanne Augustin: Crohn 's disease, arthritis
https://www.sueddeutsche.de
- Monika Baumgartner: Polymyalgie
https://www.schlager.de
- Meghan Bea: Lupus
https://lupus.net
- Meghan Beaudry: Lupus mit Gehirnentzündung
https://gettotext.com
- Bekki: Lupus
https://lupusstimme.de/
- Selma Blair: Multiple Sklerose
http://www.vogue.de
- Toni Braxton: Lupus
https://en.wikipedia.org
- Nick Cannon: Lupus
https://www.dailymail.co.uk
- Elinor Cleghorn: Unwell Women: Misdiagnosis and Myth in a Man-Made World. Dutton Books, 2021. Buch über Fehldiagnosen als Problem der Gender-Medizin https://www.esanum.de
German translation: Die kranke Frau - Wie Sexismus, Mythen und Fehldiagnosen die Medizin bis heute beeinflussen. Kiepenheuer & Witsch, 2022
Elinor Cleghorn über Gendermedizin: Der weibliche Körper als Instrument?
Elinor Cleghorn wurde zehn Jahre lang fehldiagnostiziert - bis Ärzt:innen feststellen, dass sie Lupus hat.
https://taz.de
- Daniela: Sjögren-Syndrom
https://naturgefluester.blog
- Frank Dannel: Primär sklerosierende Cholangitis (PSC)
https://www.swr.de
- Caroline Dorough-Cochran: Lupus
https://de.wikipedia.org
- Malu Dreyer: Multiple Sklerose https://www.zeit.de
- Yasmina Filali: Morbus Bechterew
https://www.vox.de
- Gisela: Autoimmunerkrankung
https://www.deutschlandfunkkultur.de
- Selena Gomez: Lupus
https://www.promiflash.de
- Rainald Grebe: Vaskulitis
https://rainald-grebe.de
- Halime Gürsu: Lupus https://www.turkishminute.com
- Gigi Hadid: Hashimoto-Thyreoiditis
https://www.abendblatt.de
- Dieter Härle: Paranodopathie
https://www.schwaebische.de
- Verena Hecht: "Disability Influencerin": Leben mit Multipler Sklerose
https://www.nordbayern.de
- Jasmine Jüttner: Lupus
https://www.promiflash.de
- Ivonne: Lupus
https://www.lupus-feelings.de/
- Jana: Lambert-Eaton-Syndrom
https://www.wn.de
- Kristen Johnston: Lupus
https://www.promiflash.de
- Andreas Kofler: Autoimmunerkrankung
https://kurier.at
- Anna Kraft: multiple Sklerose
https://www.abendzeitung-muenchen.de
- Gabriele Krebs: Lupus
https://www.nrz.de
- Lady Gaga: Lupus
https://www.bild.de
- Rüdiger Hack: Guillain-Barré-Syndrom
https://www.swrfernsehen.de
- Mary Harding: Lupus
https://www.promipool.de
- Bianca Jung-Niederberger: Lupus mit pulmonaler Hypertonie
https://www.lifepr.de
- Mike Kremer: Autoimmunkrankheit
https://www.express.de
- Leonie: Takayasu-Arteriitis - So lebt diese junge Ulmerin mit ihrer seltenen Erkrankung
https://www.swp.de
- Franziska Liebhardt: Kollagenose
https://www.aerztezeitung.de
- Marion: Lupus
https://lupuserythematodes.beepworld.de/
- Marion U.: Lupus
https://www.rp-online.de
- Dorothea Maxin: Lupus and Sjögren's syndrome - ten years to diagnosis
https://www.lupus-support.de
- Sylvia Mehlbeer: Lupus mit Nierentransplantation
https://www.stuttgarter-nachrichten.de
- Kronprinzessin Mette-Marit spricht über ihre unheilbare Krankheit: Lungenfibrose - Momentan deute vieles auf eine Autoimmunerkrankung hin.
https://www.welt.de
- Thomas Middelhoff: Chilblain Lupus
https://www.sueddeutsche.de
- Heiko Nitschke ist seit Jahren schlapp, doch von Ärzten wurde er lange als Simulant hingestellt. Er leidet an einer Autoimmunerkrankung, die man den meisten Betroffenen sogar im Gesicht ansieht, wie auch dem Sänger Seal: Lupus erythematodes. Hauptsache Gesund, MDR, 10.6.21
https://www.mdr.de
- Myriam von M ("Voller Leben"), RTL-2-Moderatorin: Lupus
https://www.bild.de
- Christine Neubauer: Morbus Bechterew
https://www.bunte.de
- Flannery O'Connor: Lupus
https://www.derstandard.de
Vom Winde verdreht: Flannery O'Connor - fromm, boshaft, todkrank - ist ein Mythos der amerikanischen Literatur. Höchste Zeit, sie in Deutschland zu entdecken
https://www.welt.de
Flannery O'Connor bei Youtube
https://www.youtube.com
Do you reverse? Film über das rückwärtslaufende Huhn mit Flannery O'Connor von 1932
https://www.youtube.com
- Marija P.
https://www.heute.at,
Sieben bis acht Monate zu spät sei die Krankheit von Marija P. erkannt worden - und das laut zwei Gutachten. Die 24-Jährige leidet an Lupus - einer entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankung.
https://steiermark.orf.at
Marija P. prozessierte jahrelang gegen die Steiermärkischen Krankenanstaltengesellschaft m. b. H. Die Autoimmunkrankheit Lupus wurde bei ihr zu spät erkannt, heute sitzt sie im Rollstuhl. Das wäre vermeidbar gewesen.
https://www.kleinezeitung.at
Nach falscher Diagnose im Rollstuhl: Junge Steirerin erhält Entschädigung
Die österreichische Trägergesellschaft KAGES des LKH Graz, wo der Behandlungsfehler erfolgte, zahlt Marija P. im Rahmen eines Vergleichs die Kosten für den Prozess, die Anwälte, die lebenslange Therapie der 29jährigen, eine sechsstellige Einmalzahlung und eine monatliche Entschädigung. Vor der Lupusdiagnose war die Patientin mit der Verdachtsdiagnose Bulimie in die Kinderpsychiatrie geschickt worden. Aufgrund der Hautveränderungen wurde der Lebensgefährte verdächtigt, die Patientin zu schlagen. Die ANA-Werte lagen bei 1 : 5120 und das Rückenmark entzündete sich, sodass die Patientin heute im Rollstuhl sitzt.
https://maryvanjane.wordpress.com
Rollstuhl nach Diagnosefehler: Schmerzensgeld
Die Rechtsanwältin: "Für mich war das der längste anhängige Akt als Arzt-Haftungsfall in meiner Kanzlei. Das Traurige in diesem Fall war, dass man ihre Schmerzen, ihre Beschwerden während der Erkrankung nicht gewürdigt und sie dann achteinhalb Jahre diesem Verfahren ausgesetzt hat." (...) Marijas Geschichte ist kein Einzelfall: "Ich weiß, dass ich nicht die Einzige bin, ich weiß, dass es extrem vielen Menschen so geht, wo chronische Schmerzen auf die Psyche geschoben werden, und das muss man verändern."
https://steiermark.orf.at
- Laura Pampus: Seltene Krankheit Lupus - "Ich will nicht auf Leben verzichten"
https://www.pressreader.com
- Rebecca: Lupus https://www.lupusdiary.de/
- Rebekka: Lichen sclerosus
https://www.srf.ch
- Thomas Riphaus: Abenteuer Arztgang (SLE)
https://www.lokalkompass.de
- Mayra Röhrke: Lupus
https://www.oz-online.de
- Jenny S. kämpft sich zurück in den Sattel und hat schon ein nächstes Ziel
https://www.merkur.de
- Sabine: Lupus
https://www.srf.ch
- Sarah: Lupus
https://www.heute.at
- Natascha Scholtka: Lupus
https://hellomisssunshine.com/
- Seal: Hautlupus
https://de.wikipedia.org/wiki/Seal
- Esther Schmid stand mitten im Leben. Dann wurde sie krank und litt am sehr seltenen Guillain-Barré-Syndrom.
Nach schwerwiegender Diagnose: "Ich musste durch die Hölle - aber ich bin zurückgekommen"
https://www.aargauerzeitung.ch
- Kristina Sokolovic: primär biliäre Cholangitis (PBC)
https://www.schwaebische.de
- Richard Spieß: Rad statt Rollstuhl - Ein MS-Kranker will anderen Mut machen
https://www.schwaebische.de
- "Mir wurde ein zweites Leben geschenkt"
Heinz Suhling war 47 Jahre alt, als eine Autoimmunkrankheit seine Leber zerstörte. PBC (Primäre biliäre Cholangitis) diagnostizierten die Ärzte bei ihm.
https://www.schwarzwaelder-bote.de
- Gerren Taylor: Lupus
https://www.tvmovie.de
- Som Jo Tien: Lupus, Sjögren's syndrome
https://lupusimrevier.wordpress.com/
- Reinhard Uihlein: Autoimmunerkrankung - ein mutmachendes Beispiel
https://www.br.de
- Marco W.: Zahlte seine Stammzelltherapie als MS-Patient selbst
https://www.merkur.de
Kommentar: Es ist traurig, dass schwerkranke Patienten ihre wirkungsvolle Therapie in solch einem reichen Land wie Deutschland selbst bezahlen müssen. Größten Respekt vor diesem Mann, der das alles selbst, während seiner Erkrankung, durchgefochten hat.
- Jannis Weigel: "Man wird sogar stärker": Kaufunger spricht über Lupus-Erkrankung
https://www.hna.de
- Wiebke: Erfahrungsbericht Lupus
https://www.holy-shit-i-am-sick.de
Wiebke: Video Lupusdiagnose
https://www.youtube.com
Wiebke: Video Fatigue
https://www.youtube.com
- Raphael Williams hat seltene Autoimmunkrankheit - was genau ist eine IgG4-assoziierte Erkrankung?
https://www.rtl.de
- Venus Williams: Sjögren's syndrome https://www.sueddeutsche.de
- Rebecca Wood: Mehr als 100.000 Corona-Tote in den USA: Die amerikanische Tragödie hat System
Millionen Amerikaner sind nicht krankenversichert. Bericht über eine Lupuspatientin in den USA.
https://www.tagesspiegel.de
- Caroline Wozniacki: rheumatoide Arthritis
https://www.n-tv.de
- Ayana Yaris: Lupus
https://www.suedkurier.de
Connective tissue diseases: Europe
Connective tissue diseases: World
- Egypt:
- Egyptian Rheumatology and Rehabilitation
http://www.err.eg.net/
- Egyptian Society of Rheumatic Diseases
https://www.facebook.com
- Mansoura University http://www.mans.edu.eg/en
- The Lupus Foundation of Egypt
https://www.facebook.com
- Young Egyptian Rheumatologists Association
https://www.facebook.com
- Africa:
African League of Associations in Rheumatology (AFLAR)
https://aflar.net
- Algeria:
Société Algérienne de Rhumatologie SAR
http://www.sarhumatologie-dz.org/
- Argentina:
- ARASS Asociasiòn Rosarina De Autoayuda Para Pacientes del Sìndrome De Sjogren
https://ssjogrenrosario.blogspot.com/
- Asociation Lupus Argentina https://www.alua.org.ar/
- Armenia:
Armenia Medical Center - Rheumatology consulting room
http://www.armeniamedicalcenter.am
- Australia:
- Musculoskeletal Australia https://msk.org.au/
- Lupus Association of New South Wales Inc.
https://www.lupusnsw.org.au/
- Lupus Australia Queensland Inc.
https://www.facebook.com
- Lupus Tasmania
https://www.lupustasmania.org.au/
- The Lupus Group of Western Australia
https://www.lupuswa.com.au/
- Bahamas:
Lupus 242
https://www.facebook.com
Lupus Bahamas
https://www.facebook.com
- Bahrain:
- Bahrain Specialist Hospital - Rheumatology
https://www.bahrainspecialisthospital.com
- King Hamad University Hospital - Rheumatology
https://www.khuh.org.bh
- Bangladesh:
- Bangladesh Rheumatology Society
https://brsbd.com/
- Bolivia:
- Grupo Lupus Bolivia
Grupo Lupus Bolivia
- Lupus Bolivia-ASBOLUP
https://www.facebook.com
- Botswana:
Lupus Association of Botswana
https://www.facebook.com
- Brazil:
Lupus Brasil
https://www.facebook.com
- Canada:
- BC Lupus Society
https://www.bclupus.org/
- La Société d'Arthrite
https://www.arthrite.ca
- Lupus Canada
https://www.lupuscanada.org/
- Lupus Foundation of Ontario
http://www.vaxxine.com
- Lupus Newfoundland and Labrador
https://www.lupusnl.com/
- Lupus Ontario
http://www.lupusontario.org/
- Lupus SK Society Inc.
http://lupussk.com/
- Lupus Society of Alberta
https://www.lupus.ab.ca/
- Lupus Society of Manitoba
https://www.facebook.com/lupus.manitoba/
- Multiple Sclerosis Society of Canada
https://www.mssociety.ca/
- The Sjögrens Society of Canada
http://www.sjogrenscanada.org
- China:
- Hong Kong Sanatorium and Hospital - Rheumatology Centre
http://www.hksh-healthcare.com
- Hong Kong Society of Rheumatology
http://wwws.rheumatology.org.hk/
- China-Japan Friendship Hospital, Bejing
https://beijing.maxviewrealty.com
- Peking University People's Hospital: Department of Rheumatology and Immunology
http://www.bdfs.org.cn
- Dominica:
Lupus Foundation of Dominica
https://www.facebook.com
- Ecuador:
LUPUS Ecuador
https://www.facebook.com
- El Salvador:
¿Por qué Lupus? El Salvador
https://es-la.facebook.com
- Gabon:
Association Lupus Gabon
https://lupus-gabon.blogspot.de
- Grenada:
Lupus Foundation of Grenada
https://www.facebook.com
- Guadeloupe:
Association LUPUS Guadeloupe
https://www.instagram.com
- Guatemala:
Lupus Eritematoso Guatemala
Lupus Eritematoso Guatemala
- Haiti:
UC Haiti Initiative: Haiti has a tremendous burden of arthritis, lupus, and other rheumatic diseases. Yet, there are only two rheumatologists for a population of over 10 million. To address this problem, the University of California Haiti Initiative (UCHI) is partnering with the State University of Haiti Medical School and physicians at UCLA to train Haiti's first professor of rheumatology.
https://spark.ucla.edu
- Honduras:
Lupus Honduras
https://es-es.facebook.com
- Indien:
- Lupus Trust India
https://www.lupustrustindia.org/
- Sjögren's India
https://www.sjogrensindia.org/
- Indonesia:
- Alodokter: Lupus
https://www.alodokter.com/lupus
- Yayasan Lupus Indonesia
https://id-id.facebook.com
- Yayasan Sjogren's Syndrome Indonesia (YaSSI)
https://yayasan-ssi.org/
- Iran:
- Iran Lupus Association
https://rheumatry.com
- Rare Disease Foundation of Iran
https://radoir.org
- Tehran university of Medical Sciences: Rheumatology Research Center (RRC)
http://gsia.tums.ac.ir
- Israel:
- Inbar Association for Rheumatic and Autoimmune Diseases
https://www.inbar.org.il/
- Rheumatologen in Israel
https://de.bookimed.com
- Jamaika:
Lupus Foundation of Jamaica
https://lupusfoundationofjamaica.wildapricot.org/
- Japan:
- Dry Eye Society
https://dryeye.ne.jp/en/
- Dry Mouth Society in Japan
http://drymouth-society.jp
- Hokkaido University: Departement of Dermatology
https://www.derm-hokudai.jp
- Japan College of Rheumatology
https://eng.ryumachi-jp.com/ br>
- Japanese Society for Sjogren's Syndrome
http://sjogren.jp/
- National Collagen Disease Friends Association
https://kougentomo.xsrv.jp/
- Jordan:
Dr. Basel Masri Rheumatology Clinic - Jordan Hospital, Amman
https://www.facebook.com
- Kazakhstan:
- Kazinform: First school for patients with systemic lupus erythematosus opens in Kazakhstan
http://www.inform.kz
- Kenya:
- Life with lupus: Your body destroys you from the inside out
https://nation.africa
- Lupus Foundation of Kenya
https://www.facebook.com
- Nairobi Arthritis Clinic
http://www.nairobiarthritisclinic.co.ke
- Kuwait:
- 3,000 Lupus patients in Kuwait: Official
https://news.kuwaittimes.net
- Libanon:
Lebanese Society of Rheumatology
https://lsrheumatology.lopbeirut.org/
- Malaysia:
- Malaysian SLE Association
http://www.lupusmalaysia.org/
- Malaysian Society of Rheumatology
https://msr.my/
- Morocco:
Société Marocaine de Rhumatologie https://www.facebook.com
- Mauritius:
Lupus Alert
https://www.lupusalert.com/
- Meksyk:
- Fundación Proayuda Lupus Morelos
https://www.facebook.com
- Ganando Batallas Lupus Tlaxcala
https://www.facebook.com
- Lupus NL Mariposa Roja AC
https://www.facebook.com
- Myanmar:
Myanmar Rheumatology Society
https://www.mmacentral.org
- Nepal:
Lupus Society of Nepal
https://www.facebook.com
- New Zealand:
- New Zealand Dermatological Society
http://www.dermnetnz.org/
- Sjögren's Syndrome Support
https://healthify.nz
- Nicaragua:
- Asociación Pro-Lupus Asonile
https://www.facebook.com
- FLESNIC Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua
https://www.facebook.com
- Nigeria:
My Lupus Story - Help Solve Lupus Mystery
http://www.nairaland.com
- Pakistan:
Pakistan Society for Rheumatology
https://www.pakrheumatology.org.pk/
- Panama:
Asociacion Panameña de Lupus
https://www.apalupus.com/
- Paraguay:
- LUPUS Paraguay
https://www.facebook.com
- SPR Sociedad Paraguaya de Rheumatología: LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
https://www.spr.org.py
- Peru:
- Asociación Peruana de Lupus
https://www.apelupus.org
- Clínica de Rheumatismo
https://clinicadereumatismo.com/
- Philippines:
- Fighting with Lupus Philippines
https://de-de.facebook.com
- Lupus Foundation of Southern Mindanao, Inc.
https://www.facebook.com
- Lupus Inspired Advocacy (LuIsA) Philippines
https://www.facebook.com
- Réunion:
Association Lupus Réunion
https://fr-fr.facebook.com
- Saudi Arabia:
- ALJ Hospital: Rehabilitation Rheumatology Clinic
https://www.aljhospital.com
- Dr. Erfan & Bagedo General Hospital
https://ebgh.med.sa
- Saudi German Health - Rheumatology Clinic
https://saudigermanhealth.com
- Senegal:
Lupus Sénégal
https://www.facebook.com
- Sierra Leone:
A Sobering Reality in Sierra Leone
http://www.the-rheumatologist.org
- Zimbabwe:
- Lupus Zimbabwe
https://www.facebook.com
- Singapore:
- Leong Keng Hong Arthritis and Medical Clinic
https://www.leongkenghong.com/
- Lupus Association Singapore
http://lupus.sg/
- Sjogren's Syndrome Club
https://www.facebook.com
- Sri Lanka:
- Lupus Foundation of Sri Lanka
https://lupussrilanka.yolasite.com/
- Lupus Sri Lanka
https://lupuslanka.blogspot.de/
- South Africa:
- Lupus South Africa
https://www.facebook.com/
- South African Rheumatism & Arthritis Association (SARAA): Systemic lupus erythematosus (SLE) or Lupus
https://saraa.co.za
- Sjögren's Syndrome South Africa
https://www.facebook.com
- South Korea:
- Korean Lupus Support Group https://www.luisa.or.kr/
- Syria:
The Syrian Association for Rheumatology
http://www.rheumatology-syria.com/
- Taiwan:
- Yadong-Krankenhaus: Division of Allergy, Immunology and Rheumatology
https://depart.femh.org.tw
- Trinidad and Tobago:
- Lupus Society of Trinidad and Tobago
https://lupustt.org/
- Tunisia:
- Société tunisienne d'informatique médicale http://stim-dermato.tripod.com/
- Atlas tunisien de dermatologie online https://www.atlas-dermato.org/
- Les manifestations cutanees des collagenoses http://denguezli.tripod.com
- Uganda:
The Lupus Foundation of Uganda
https://de-de.facebook.com
- Uruguay:
ADELUR Asociación de Lupus Uruguay
ADELUR
- USA:
- Alliance for Lupus Research, with newsletter
https://www.lupusresearch.org
- American Autoimmune Related Diseases Association https://www.aarda.org/
- American College of Rheumatology
https://www.rheumatology.org/
- Cyndee's Lupus Home Page
https://www.public.asu.edu
- Drs. Fox et al.: Sjögren's Syndrome. A guide for the patient http://dry.org
- Dry Org http://dry.org/
- Healthline: Visualize the Effects of Lupus on the Body
https://www.healthline.com
- Interstitial Cystitis Association
https://www.ichelp.org/
- Interstitial Cystitis Network https://www.ic-network.com/
- Lupus Connect - Lupus Support and Discussion Community
https://www.inspire.com
- Lupus Foundation of America http://www.lupus.org
Local chapters https://www.lupus.org/chapters
- Lupus Puerto Rico
https://www.facebook.com
- Mayo Clinic https://www.mayo.edu/research
- Scleroderma Foundation Inc. https://www.scleroderma.org/
- Sjogrens Syndrome Foundation https://www.sjogrens.org/
Local support groups
https://www.sjogrens.org
- United States Environmental Protection Agency
https://www.epa.gov
- Uzbekistan:
Rheumatologists of Uzbekistan
https://www.facebook.com
- Venezuela:
- Fundación Síndrome de Sjögren Judith Sequera
https://www.facebook.com
- Viviendo con Lupus Venezuela
https://es-la.facebook.com
- United Arab Emirates:
- Emirates Society for Rheumatology
https://www.esr.ae/
- Vietnam:
- Lupus Ban Đó
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Here you will find a summary of (rheumatological) journals, some of which can be read online:
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Мы
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благодарны.
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