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Sjögren-Selbsthilfegruppe Darmstadt, Rheuma-Liga Hessen e. V. Sjögren-Selbsthilfe

Lupus-Selbsthilfe



Medien/Literaturliste zum Thema Lupus, Sjögren, Antiphospholipdsyndrom, weiteren Kollagenosen und (Autoimmun-) Krankheiten


Bücher/Broschüren
Zeitungs- und Zeitschriftenartikel
Hörfunk, Fernsehen, Videos
Lupus-Betroffene schreiben und malen über andere Themen


Bücher, Broschüren

 

Zeitungs- und Zeitschriftenartikel
  • Lupus erythematodes: Ein Leiden mit vielen Gesichtern. Artikel von Pamela Dörhöfer in der Frankfurter Rundschau
    http://www.fr-online.de/gesundheit/lupus-erythematodes-ein-leiden-mit-vielen-gesichtern,3242120,25528654.html

  • Systemischer Lupus erythematodes - eine seltene Bindegewebserkrankung. Artikel aus Patient und Haut, 2/2012 http://www.curado.de/Bindegewebserkrankung-Hauterkrankungen-25005/

  • Kranke als mündige Patienten. In: Darmstädter Echo, 11.5.2010 http://www.echo-online.de/region/darmstadt/Kranke-als-muendige-Patienten;art1231,875386

  • Autoimmunerkrankung: Wenn die Abwehr verrückt spielt. In: Brigitte 21/09, 16.9.2009 http://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/autoimmunerkrankung-1036067/

  • Janssen, T.: Heidi Klum: Ihr Mann ist unheilbar krank... aber ein gefährlicher Eingriff könnte sein Leben verlängern. Artikel über den an Hautlupus leidenden Sänger Seal. In: Das Neue Blatt Nr. 16, 7.4.2009

  • Kluin, Katharina: Waisen der Medizin. Mit Bericht über eine SLE-Erkrankte. In: Stern 10/2009, S. 76

  • "Autoimmunkrankheiten - eine Übersicht". Artikel von Dorothea Maxin in TIPP III/2007, Selbsthilfemagazin, S. 4 - 10, ISSN: 1611-2180 http://www.lupus-selbsthilfe.de/auto.htm

  • Jurko, Dittmar: Heidi Klum - Die unheimliche Wolfs-Krankheit bedroht ihr Baby. In: Neue Post Nr. 6, 31.1.2007

  • "Lupus erythematodes - Die Schmetterlingskrankheit". Artikel in OrthoPress 1/2005, S. 38 - 39 http://www.orthopress.de/inhalte/inhalte.php?inhalt_id=37

  • "'Lupus wird oft nicht erkannt' - Informationsveranstaltung an der Uni-Klinik". Artikel in der Allgemeinen Zeitung vom 11.5.2004

  • "Die Krankheit, die das Gesicht vernarbt. Lupus - auch Schmusesänger Seal ist betroffen." Artikel von Rena Beeg in Bild am Sonntag, 21.3.2004

  • Auf Zeichen des Körpers achten - Berufsleben trotz Rheuma: Martina Denich hat es geschafft. Wiesbadener Tagblatt, 2003.

  • "Schlaganfall - Antiphospholipid". Leserbrief von Dorothea Maxin im Darmstädter Echo vom 12.4.2002. Diesen Artikel können Sie hier lesen: http://www.lupus-shg.de/schlaganfall.htm

  • "Ratgeber für Lupus-Kranke." Artikel in der Ärzte Zeitung vom 6.2.2002 über die Patientenratgeber "Mein Lupus erythematodes Tagebuch, Teil I und II" und "Lupus erythematodes Lexikon".

  • "Lupus erythematodes." Artikel in "Apotheke", 1.2.2002, S. 46.

  • "Kerstin (33): 'Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich noch erlebe.' 'SLE' ist eine dramatische Krankheit, gegen die es kein Mittel gibt." Artikel in "Bild der Frau" Nr. 5, 28.1.2002, S. 32.

  • "Angriff aufs eigene Immunsystem." Artikel von Dr. Ingo Blank in: Der Hausarzt 1/02. http://www.derneurologe-psychiater.de/ha/ inhaltsvz/pdf/0102/38-44.pdf

  • "Nachhaltige Entlastung für Angehörige erreicht." Artikel im Rüsselsheimer Echo vom 24.1.2002 über die Verleihung einer Auszeichnung an Frau Monika Zimmermann, Leiterin der Lupus Erythematodes Regionalgruppe Giessen.

  • "Rätselhaftes Chamäleon. Die Immunerkrankung Lupus wird oft zu spät erkannt." Artikel von Christiane Fritzenkötter in der Frankfurter Rundschau vom 11.12.2001, S. 25. http://www.lupus-selbsthilfe.de/fr.htm

  • "Die vergessene Krankheit der Schmetterlingsflügel." Artikel über Lupus erythematodes von Dorothea Maxin in "Psychologie Heute" Nr. 11/2001, S. 58. http://www.lupus-selbsthilfe.de/ps.htm

  • "Lupus: Neue Selbsthilfegruppe." Artikel von Anke Hillebrecht in der Taunus-Zeitung vom 27.10.2001 über die Gründung der Lupus Erythematodes Regionalgruppe Bad Homburg.

  • "Einweihung der Kunstskulptur 'Die drei Musketiere'", 2.10.2001

  • "'Lupus': Krankheit als Chamäleon." Artikel von Sandra Trauner im Darmstädter Echo vom 29.9.2001.

  • "Odyssee von Arzt zu Arzt." Artikel im Darmstädter Echo vom 25.9.2001 über einen Vortrag von Dorothea Maxin.

  • "Thema Kollagenose. Workshop für Patienten und Angehörige." Artikel im Darmstädter Echo vom 19.9.2001.

  • "Kollagenose-Workshop." Artikel im Bergsträßer Anzeiger vom 18.9.2001 über den Kollagenose-Workshop an der Rheuma-Klinik Bensheim-Auerbach vom 26.9.01

  • "Die verwundbaren Heiler. Wie Ärzte ihre Krankheit erlebten." Artikel von Dr. B. Mäulen in der Münchener Medizinischen Wochenschrift Nr. 31-32 (2001), S. 25-28. Nähere Informationen hierzu finden Sie unter Der kranke Arzt: "Selbstberichte von kranker Ärzte in Literatur und Biografie" http://www.aerztegesundheit.de/?page_id=44

  • Buchbesprechung von "Mein Lupus erythematodes Tagebuch, Teil I und II, sowie "Lupus erythematodes Lexikon". Artikel von Dr. I. Gao in "Schmetterling" Nr. 53 (April 2001), S. 42-43. Diesen Artikel können Sie hier lesen: http://www.lupus-support.de/buch.htm

  • "Keine tödliche Krankheit. Realitätsferner Bericht über Lupus erythematodes in der Sendung 'Frontal'". Artikel von Dorothea Maxin im Deutschen Ärzteblatt 97 (25.12.2000), Nr. 51-52, S. A3458. Diesen Artikel können Sie hier lesen: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=25495

  • "Gut ist, was hilft." Buchbesprechung von "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" (Autorin: D. Maxin) von Prof. Dr. Olaf Adam in "mobil", Magazin der Deutschen Rheuma-Liga Nr. 26 (2000), Nr. 6, S. 55-56. Diesen Artikel können Sie hier lesen: http://www.lupus-support.de/buch.htm

  • "Lust und Liebe trotz Rheuma." Artikel von Joachim-Michael Engel in "mobil", Magazin der Deutschen Rheuma-Liga 26 (2000), Nr. 6, S. 32-34

  • "First Lady kämpft für Lupus-Opfer." Artikel in Bild-Düsseldorf vom 9.10.2000 über Karin Clement

  • "Krankheitsodyssee mit dem rötlichen Wolf. Dorothea Maxin aus Darmstadt legt 'Mein Lupus erythematodes Tagebuch' vor." Artikel von Uwe Niemeier im Darmstädter Echo vom 2.10.2000. Diesen Artikel können Sie hier lesen: http://www.lupus-support.de/buch.htm#echo

  • "Hochdosis-Endoxantherapie. Persönlicher Erfahrungsbericht." Artikel von Gerhard Arold im "Schmetterling" Nr. 51 (Sept. 2000), S. 23-25. Erschienen auch in: "mobil". Magazin der Deutschen Rheuma-Liga 26 (2000), Nr. 5, S. 18-21

  • Lupus erythematodes, systemischer. Artikel in "Ratgeber Medizin", Stuttgart: Verlag das Beste, 1999, S. 265-266, ISBN 3-87070-828-X.
    Diesen Artikel können Sie hier lesen:  http://www.lupus-selbsthilfe.de/readersdigest.htm

  • "Der Krieg im eigenen Körper. Bei der Krankheit Lupus erythematodes greift die Immunabwehr lebenswichtige Organe an." Artikel von Tina Baier in der Süddeutschen Zeitung vom 5.9.1998. Diesen Artikel können Sie hier bestellen: http://www.sz-archiv.de/diz-muenchen

  • "Wo freiwillige Helfer zu Spezialisten werden. Medizinische Selbsthilfegruppen gewinnen immer mehr Anerkennung/'Neue Macht im Gesundheitswesen'." Artikel von Holger Wormer in der Süddeutschen Zeitung vom 5.9.1998. Diesen Artikel können Sie hier bestellen: http://www.sz-archiv.de/diz-muenchen

  • "Sommerzeit ist Leidenszeit. Lupus-Patienten müssen die Sonne meiden". Artikel im Darmstädter Echo vom 13.6.1998.

  • "Selbsthilfegruppe für Sonnenempfindliche." Artikel in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung vom 5.9.1997 über die Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe. Diesen Artikel können Sie hier bestellen:  http://www.faz.de ("Archiv")

  • "Leben mit dem 'Lupus'." Artikel im Trierer Wochenspiegel vom 28.5.1997 über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Trier.

  • "Von Ärzten oft verkannt: 'Lupus Erythematodes'." Artikel in der Koblenzer Rhein-Zeitung vom 12.5.1997 über Gründung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Trier.

  • "Wenn Sonne zum Feind wird. Schmetterlingsflechte kann das Leben zur Hölle machen - Selbsthilfegruppe gegründet." Artikel von Marcus Stölb im Trierischen Volksfreund vom 3.4.1997.

  • "Lupus Erythematodes - Selbsthilfegruppe für Frauen." Artikel in der Zeitschrift "Mathilde" vom Juli/Aug. 1996 über die Gründung der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe.

  • "Roter Schmetterling im Gesicht. Lupus Erythematodes: Darmstädter Selbsthilfegruppe geplant." Artikel im Darmstädter Echo vom 8.2.1996.

  • "Weit verbreitet, aber wenig bekannt. In Rüsselsheim gründet sich eine Selbsthilfegruppe LE-kranker Menschen." Artikel im Rüsselsheimer Echo vom 18.1.1996.

  • "Die Geschichte der Birgit K.", Artikel von Ingrid Hilgers in der Frankfurter Rundschau, 17.5.1986. Diesen Artikel können Sie hier bestellen: http://www.fr-online.de

           Artikel, die nicht online lesbar sind, können Sie hier bestellen https://www.genios.de.

 

Hörfunk, Fernsehen, Videos
    Klack. Übersicht über das aktuelle Fernsehprogramm. http://www.klack.de/
    Youtube: Videos http://www.youtube.com/


  • SWR Landesschau aktuell Rheinland-Pfalz, 2.12.2013, Ärzte rücken dem Lupus auf den Pelz. Bericht mit der Lupus-Patientin Ayana Yaris und Prof. Dr. Schwarting

  • NDR Visite, 29.10.2013: Wenn die Off-Label-Therapie nicht bezahlt wird
    Beispiel einer Lupus-Patientin, der die Krankenkasse die Kostenübernahme für Mycophenolatmofetil verweigerte, und einem Sklerodermie-Patienten, bei dem ebenfalls die Kostenübernahme für ein Medikament abglehnt wurde http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/gesundheitswesen/medikamente169.html
    Kommentar: Es ist eine Schande, dass die Krankenversicherungen in einem reichen Industrieland wie Deutschland bei Patienten mit häufigen Krankheiten (rheumatoide Arthritis, Morbus Bechterew, Psoriasis-Arthritis) Therapiekosten von zehntausenden Euro pro Jahr anstandslos übernehmen und die Pharmaindustrie sehr viel Geld daran verdient, bei Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Lupus und Sklerodermie jedoch wirksame Medikamente verweigert und das Leben mit Ablehnungsbescheiden, Widersprüchen und Gerichtsverfahren schwer gemacht werden. Hier sind die Politik, Ärzte- und Selbsthilfeverbände in der Pflicht, diese Situation so bald wie möglich zu verbessern und Regelungen zu schaffen, damit Patienten mit seltenen Krankheiten wirksame Medikamente unbürokratisch erhalten.

  • HR1 Hörfunk, 29.8.2012, Haarausfall bei Frauen. Interview von Stephan Willert mit Dorothea Maxin http://www.youtube.com/watch?v=caC43TcyOV4

  • Statement von Borgi Winkler-Rohlfing über die Versorgung von Lupus-Kranken und anderen Betroffenen mit seltenen Erkrankungen, 23.2.2012 http://www.youtube.com/watch?v=efaO1R7LlSM

  • Prof. Dr. Gromnica-Ihle: Was tun, wenn die Drüsen streiken? - Deutsche Rheuma-Liga informiert über das Sjögren-Syndrom, 5.4.2011 http://www.youtube.com/watch?v=y7CusliFfbc

  • Asklepios-Kliniken: Kollagenosen und das Zentrale Nervensystem (ZNS), 11.2.2011 http://www.youtube.com/watch?v=TBnBavLbcfI

  • Sat1, 4.5.2010, Beitrag über Lupus Erythematodes auf Akte 2010 http://www.youtube.com/watch?v=X23Y75En1K8

  • ZDF, 17.9.2008, Johannes B. Kerner: Tatort Krankenhaus. Bericht der Lupus-Betroffenen Daniela Plum über ihr Schicksal. Mit Dr. Ulrike Zunker von der Alexandra-Lang-Stiftung für Patientenrechte

  • RTL, Serie Dr. House. It's not lupus-Shirts http://www.amazon.de/s/ref=nb_ss_w?__mk_de_DE=%C5M%C5Z%D5%D1&url=search-alias%3Daps&field-keywords=it%27s+not+lupus

  • NDR, 9.2.2008, 8.30 Uhr - 9.00 Uhr: Alles aus Liebe - Meine Niere für dich. Bericht über die Nierentransplantation einer Lupus-Betroffenen http://www.ndrshop.de

  • ZDF, 10.5.2007, Volle Kanne - Service täglich, Beitrag PRAXIS täglich zum Welt Lupus Tag: Mit Lupus leben. Mit Dr. Brigitte Krummel-Lorenz und Dorothea Maxin. Ausschnitt http://www.youtube.com/watch?v=KG8Jn7p_d98

  • MDR, 25.1.2007, Trockenes Auge - Sicca-Syndrom

  • ARD, 12.7.2006, "Todkrank und abgeschrieben". Bericht u. a. über eine SLE-Patientin mit Apheresebehandlung und dem Problem der Kostenübernahme

  • ARD, Brisant, 12.7.2006: Bericht über eine SLE-Patientin mit Apheresebehandlung und dem Problem der Kostenübernahme (siehe a. "Todkrank und abgeschrieben").

  • Teledoktor Aart Gisolf: Der Gesundheits-Tipp - Lupus Erythematodes, 8.11.2004

  • Dorothea Maxin zu Gast bei Radio Darmstadt in der Sendung SoFa - Soziales, Familie und Arbeit, 9.6.2004, 19 - 20 Uhr, Themen: Das Krankheitsbild "Lupus erythematodes", die Patientenratgeber von D. Maxin und die Gesundheitsreform. Mit Musik von Kurt Weill, Wim Mertens, Gavin Bryars und Oskar Sala.

  • Kerstin Beyer in Infomarkt, SWR 3, "Rezeptfreie Medikamente - was zahlt die Kasse?", 16.3.2004.

  • Johannes B. Kerner, ZDF, 30.1.2004: Gäste u. a. Karin Clement, Schirmherrin der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, und Simone Müller-Pretis, Leiterin der LE-Regionalgruppe Würzburg

  • HR3, Service Gesundheit, 23.10.2003: Cortison, das Angst-Medikament. Mit Dorothea Maxin, Dr. Elisabeth Rabanus und weiteren Patienten und Ärzten. Ausschnitt http://www.youtube.com/watch?v=Q4PVfZRD5QY

  • ARD Buffet Teledoktor vom 17.10.2003: Beitrag zum Sjögren-Syndrom

  • N3, "Visite", 16.09.2003, mit einem Beitrag zum Thema "Lupus erythematodes", Mitwirkende: Bärbel Petersen und Dr. Elisabeth Rabanus von der Selbsthilfegruppe Lupus Hamburg, Prof. Dr. Wollenhaupt, Krankenhaus Eilbek/Hamburg.

  • HR3, Service Gesundheit, 4.9.2003, Thema: Multiple Sklerose. Mit Ramona Hemsath, Toni Tischlik, Gruppenleitung MS-Gruppe SaMSon, Bad Homburg, Prof. Dr. Michael Madeja, Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Prof. Dr. Peter Rieckmann, Oberarzt Neurologische Klinik Uni Würzburg und Peter Peiker, Vorstandsmitglied DMSG-Landesverband Hessen e.V.

  • WDR4 - Gesundheitstipp vom 25.6.2003: Lupus erythematodes!

  • Sat1 Regionalnachrichten Rheinland-Pfalz/Hessen vom 5.7.2002: Bericht über das Sjögren-Syndrom. Mit Dr. Ino Gao, Dorothea Maxin und Nina Sockel. Ausschnitt http://www.youtube.com/watch?v=DHzx2QPc3W8

  • WDR4 - Gesundheitstipp vom 30.1.2002: "Die Milz"

  • ZDF-Ratgeber Volle Kanne vom 21.1.2002: "Lupus - Kranke".

  • ServiceZeit Gesundheit (WDR), 24.9.2001: "Lupus - Ist die Schmetterlingskrankheit heilbar?"

  • "Tödliche Diagnose Lupus", ZDF-Sendung "Frontal" am 28.11.2000.

  • Teledoktor (ARD) vom 24.3.2000: Lupus Erythematodes

  • "Menschen - Eine Niere für die beste Freundin." Bericht über die Nierentransplantation einer Lupus-Betroffenen, WDR, 15.11.1999, 22.35 Uhr, Dauer: ca. 1 1/2 Stunden

  • Boulevard Bio (ARD): Karin Clement zu Gast bei Alfred Biolek, 3.11.1998

  • Gesundheitsmagazin Praxis, ZDF am 8.11.1995. Bericht über Autoimmunkrankheiten und LE.

  • "Hallo wie geht's?" SWR-Gesundheitsmagazin zum Thema: Lupus erythematodes, 12.9.1994. Mit Heike Braun, Dr. Jozo Majdandzic und Prof. Dr. Matthias Schneider.

 

Lupus-Betroffene schreiben und malen über andere Themen
  • Caputo, Carmen: "Good bye Lupus". Ein Buch zum Schmunzeln, Trösten und Helfen, 2008, 112 Seiten, mit Kühlschrankmagnet und Rezeptheft

  • Hilliges, Ilona Maria http://www.apls.de

  • Klatt, Birgitt: Frühstart ins Leben. Wie ein Frühchen groß wird. Chronik des ersten Jahres. Berlin: Frieling, 2000, 6.40 Euro, ISBN 3-8280-1225-6

  • Maxin, Dorothea:
    - Kinderbücher und Comic-Hefte als Einzelexemplare
    - Abstammungsgeschichte der Menschen. Eine kurzgefaßte Einführung. Darmstadt, 1992
    - Der Schmerz im Denken und Erleben von Kindern. In: Jahrbuch der Medizinischen Psychologie 4. Berlin: Springer, 1990,
       ISBN 3-540-52270-0, http://www.piaget-bibliographie.de/AlleTitel/676.html

  • Mühlegger, Eleonora: Gedanken, die das Leben schrieb. Lyrik. Reith i. A.: Edition Tirol, 2000, ISBN 3-85361-061-7
    Das Buch kann bei Eleonora Mühlegger, Pirchanger 91, A-6130 Schwaz, oder telefonisch unter 0043/5242/64989 bestellt werden. Plus Versand ca. 12 Euro

  • Pabst, Regina: Gedichtsammlung. Rodheim, 1995



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(Diese Seite wurde am 11.11.2015 aktualisiert.)



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Dipl.-Psych. Dorothea Maxin - Gervinusstr. 47 - D-64287 Darmstadt - Germany