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30 Jahre Leben mit Lupus Lupus-Selbsthilfe



Rätselhaftes Chamäleon

Die Immunerkrankung Lupus wird oft zu spät erkannt



Normalerweise schützt uns das Immunsystem vor Feinden und Eindringlingen wie Bakterien, Pilze, Parasiten und Viren. Tagtäglich wird unser Körper mit einer Vielzahl kleinster, harmloser oder aber auch hochgefährlicher Organismen konfrontiert. Dass wir von diesen Angriffen oftmals nichts spüren, verdanken wir einer perfekt ausgetüftelten Gesundheitspolizei, dem Immunsystem. Bei einer Autoimmunerkrankung allerdings gerät das Immunsystem außer Kontrolle. Der Körper bildet Antikörper gegen sich selbst beziehungsweise gegen bestimmte Organe.

Zu einer dieser Erkrankungsformen gehört der systemische Lupus erythematodes, SLE genannt. Beim Lupus können ein oder aber gleichzeitig mehrere Organe betroffen sein, was die Diagnosestellung in vielen Fällen sehr erschwert. Der lateinische Begriff Lupus bedeutet Wolf und gilt, erklärt der Bad Homburger Internist Rheumatologe Dr. Wolfgang Lehmann-Leo, "als das Chamäleon unter den Krankheiten". Das bedeutet: Die Krankheit hat viele Gesichter und kann sich ständig wieder verändern. Dazu der Rheumatologe Dr. Lehmann-Leo: Weil die Lupus-Erkrankung häufig mit speziellen Hautveränderungen beginnt, insbesondere im Gesicht auf der Nase und den Wangen, dem so genannten Schmetterlingserythem, werden die Patienten oftmals vom Hautarzt überwiesen.

Eine Arzt-Odyssee

Aber nicht immer beginnt Lupus mit den charakteristischen Hautveränderungen im Gesicht. Eine Vielzahl unterschiedlicher Symptome macht es Ärzten und Betroffenen schwer, zu erkennen, mit welcher Erkrankung es der Patient zu tun hat. Mögliche erste Anzeichen eines Lupus können aber auch allgemeine Abgeschlagenheit, Schwächegefühle, Konzentrations- und Merkfähigkeitsprobleme, Lichtempfindlichkeit und Schmerzen in Gelenken und Muskeln sein. An Lupus leiden in Deutschland etwa 40 000 Menschen. Diese Erkrankung gehört zur Gruppe des entzündlichen Rheumas.

Die Psychologin Dorothea Maxin weiß, welche Arzt-Odysseen Betroffene über Jahre oftmals hinter sich haben, bis endlich die Diagnose Lupus gestellt wird. "Etwa bei einem Drittel der Betroffenen wird die Diagnose Lupus gleich zu Beginn der Krankheit gestellt, bei den anderen zwei Dritteln dauert es manchmal bis zu fünf Jahre", berichtet Maxin. "Während dieser Zeit geht es den Patienten nicht nur wegen ihrer Erkrankung schlecht, sondern auch, weil sie häufig als Hypochonder oder Simulanten abgestempelt werden." Dabei erklärt Dorothea Maxin, die selbst an Lupus erkrankt ist, könnten bereits durch Routine-Untersuchungen Veränderungen im Blutbild erkannt werden, die möglicherweise einen Hinweis auf eine akute oder noch im Verborgenen liegende Lupus-Erkrankung geben. Das kann zum Beispiel der Fall sein, "wenn ohne offensichtliche Ursache zu wenig weiße Blutkörperchen im Blut nachgewiesen werden." Spezielle Blutuntersuchungen verschiedener Autoantikörper, insbesondere der antinukleären Antikörper (ANA), geben dann letztendlich ein genaueres Bild.

Lupus kann chronisch-schleichend verlaufen bis hin zu akuten Verläufen, oftmals mit Organbeteiligungen von Herz, Lunge und Nieren. "Dabei kann es zu Herzbeutelentzündungen, Bluthochdruck, Lungenentzündungen, Schlaganfällen und Nierenversagen kommen", schildert Dorothea Maxin, die 1996 eine Lupus- Selbsthilfegruppe gegründet hat. Wichtig sei es vor allem, solchen akuten und mitunter auch lebensbedrohlichen Situationen vorzubeugen, ergänzt die Lupus-Expertin. Dazu zähle eine lebenslange engmaschige medizinische Kontrolle, aber vor allem die richtige Diagnose.

Der Facharzt für diese besondere rheumatische Erkrankung ist ein rheumatologisch ausgebildeter Internist, den man in Deutschland aber relativ selten findet. Behandelt wird die heimtückische Kollagenose (Oberbegriff für eine Gruppe von Autoimmunerkrankungen) je nach Schweregrad des Krankheitsstadiums mit entzündungshemmenden Medikamenten wie Kortison, Anti-Malaria-Mitteln (bei den milderen Verläufen), Immunsuppressiva (Medikamente, die das Immunsystem dämpfen) oder Zytostatika, wie sie auch bei bösartigen Tumoren eingesetzt werden.

"Noch vor 10 bis 15 Jahren starben etwa 40 bis 50 Prozent der Patienten an den Folgen einer Lupus-Erkrankung", sagt Lehmann-Leo. "Heutzutage haben die Betroffenen auf Grund der verbesserten Therapiemöglichkeiten eine nahezu an den gesunden Menschen angrenzende Lebenserwartung." Warum vor allem junge Frauen an dem geheimnisvollen "Chamäleon" erkranken, ist nach wie vor nicht eindeutig zu beurteilen. "90 Prozent der Patienten sind Frauen im Alter von 15 bis 45 Jahren", ergänzt Dorothea Maxin.

Ärzte vermuten, dass zu den möglichen Auslösern sowohl eine erbliche Veranlagung als auch UV-Strahlen (Sonne und Solarium) und hormonelle Einflüsse zählen. Eine besondere Rolle scheint dabei das Östrogen zu spielen. Dorothea Maxin berichtet, dass bei einer Veranlagung für Lupus bereits die Einnahme der Anti-Baby-Pille als Auslöser in Frage kommen kann. Therapieversuche bei Frauen, die mit männlichen Hormonen behandelt wurden, hätten Verbesserungen der Beschwerden gezeigt. Außerdem sollten Lupus-Patienten Sonnenbäder vermeiden, da diese auch zu Verschlimmerung der Beschwerden führen können.

Lupus ist nicht heilbar. Dennoch zeigt das "Chamäleon" manchmal auch positive Verläufe. So gibt es bei dieser Erkrankung Phasen der Ruhe, in denen die Krankheit "schlummert" und manchmal sogar ganz verschwindet. Dennoch bedeutet die Diagnose Lupus einen großen Einschnitt im Leben der Betroffenen. Eine Krankheit, die so wenig vorhersehbar ist und bei der sich das eigene Abwehrsystem gegen die eigene Person richtet, ist für viele auch psychisch nicht leicht zu verkraften.

Kein Hypochonder mehr

Die meisten Patienten allerdings, berichten der Chefarzt der Wicker-Klinik in Bad Homburg, Lehmann-Leo, und Dorothea Maxin unisono, kommen mit der Diagnose erstaunlich gut klar. "Oftmals ist es eine Erleichertung, endlich zu wissen, woran man erkrankt ist, und nicht mehr als Hypochonder zu gelten, weil man dann die Chance hat, sich mit der Situation auseinanderzusetzen." Auch würde die Tatsache, an einer Autoimmunerkrankung zu leiden, den meisten Patienten nicht den Boden unter den Füßen wegziehen. Denn, so meint Dorothea Maxin, auch das Immunsystem sei ein Organ und kann genauso wie die Leber, Galle oder Niere im Sinne einer Fehlfunktion erkranken.


Artikel von Christiane Fritzenkötter aus der Frankfurter Rundschau vom 11.12.2001, S. 25. Der Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung.


(Diese Seite wurde am 30.8.2017 aktualisiert.)



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Hessenweb - Medizinisches Wörterbuch http://www.hessenweb.de




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LEO (Deutsch-Englisches Wörterbuch) http://dict.leo.org/



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