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30 Jahre Leben mit Lupus Lupus-Selbsthilfe



Therapie des Lupus erythematodes



Die Behandlung bei Lupus erythematodes richtet sich nach dem Stufenschema. Leider ist heute vielfach noch die "abwartende Haltung" vorherrschend, d. h. mit dem Einsatz stärkerer Medikamente wird gewartet, bis die Krankheit weiter vorangeschritten ist. Das betrifft hauptsächlich die subakut-schleichenden Verlaufsformen. Bei allen Lupus-Verlaufsformen sollte gelten:
Eine so frühe und effektive Behandlung wie möglich!



Die Behandlung bei Lupus erythematodes richtet sich nach dem Stufenschema von leichteren zu schwereren Medikamenten entsprechend der Krankheitsaktivität.

Stufenschema zur Behandlung des Lupus erythematodes:

Antimalariamittel (Chloroquin, Hydroxychloroquin u. a.)
Immunsuppressiva (Azathioprin, Mycophenolatmofetil, Ciclosporin A)
monoklonale Antikörper (Belimumab)
Zytostatika (Cyclophosphamid)

Die Behandlung erfolgt entsprechend der Krankheitsaktivität von leichteren (oben) zu stärkeren Medikamenten (unten).

Zum Lesen der Beipackzettel bitte den Medikamentennamen anklicken.

Parallel zu diesen sogenannten Basismedikamenten kann Kortison (in der Regel Prednison oder Prednisolon, mit verzögerter Wirkstofffreisetzung Lodotra®) eingenommen werden.


Kortison

Kortison kann ohne andere Basismedikamente oder in Kombination mit anderen Basismedikamenten angewandt werden. Es kann morgens eingenommen oder abends eingenommen werden. Meistens erfolgt die Behandlung mit Prednison oder Prednisolon.

Lodotra® ist ein Prednisonpräparat mit verzögerter Wirkstofffreisetzung vier Stunden nach der Einnahme. Es wird abends eingenommen. Einer Phase-III-Studie zufolge wurde dadurch die Morgensteifigkeit bei rheumatoider Arthritis um 23 Prozent verringert. Das liegt daran, dass die für die Krankheitsaktivität verantwortliche Zytokinfreisetzung einer zirkadianen Tagesrhythmik unterliegt, die in den frühen Morgenstunden am höchsten ist. Auch bei Lupus können damit morgendliche Abgeschlagenheit und Gelenkbeschwerden effektiver behandelt werden als mit morgens eingenommenem Prednison. Die Anwendung bei Lupus erfolgt in Deutschland Off-label, da Lodotra® hierzulande bis jetzt nur für die rheumatoide Arthritis zugelassen ist. Das bedeutet, dass kassenversicherte Lupus-Patienten die Behandlung extra bei der gesetzlichen Krankenversicherung beantragen müssen. Erfahrungsbericht zu Lodotra®: http://www.lupus-selbsthilfe.de/lodotra.htm. Zur Zeit läuft eines Studie, die die Effekte von Lodotra® bei Lupus-Patienten überprüft (s. unten).

Von Beginn einer Langzeittherapie mit Kortison ist eine Begleittherapie zur Verhütung von Knochenschwund erforderlich (Osteoporoseprophylaxe). Diese kann zum Beispiel durch die Einnahme von Vitamin D in Kombination mit einer kalziumreichen Ernährung, z. B. reichlich Milchprodukten, erfolgen. Vor Beginn einer Kortisontherapie sollte in jedem Fall eine Knochendichtemessung erfolgen. Knochendichtemessungen werden zum Beispiel bei Radiologen und Endokrinologen durchgeführt.


Antimalariamittel

Chloroquin (Handelsname: Resochin®) und Hydroxychloroquin (Handelsname: Quensyl®, engl. Plaquenil®). Beides sind vergleichbare Präparate. Basistherapie (fast) jeder Lupus-Patientin, besonders in Kombination mit Kortison, da sie einige Nebenwirkungen von Kortison abschwächen (z. B. günstiger Einfluss auf den Fettstoffwechsel). Chloroquin und Hydroxychloroquin sind zur Behandlung von Lupus zugelassen.

Mepacrin (engl. Quinacrine, Handelsname Atebrin®) ist ein Reservepräparat, falls Chloroquin oder Hydroxychloroquin nicht vertragen werden. Es gibt noch weitere Medikamente wie z. B. Dapson, die bei Hautlupus eingesetzt werden. Die Behandlung bei Lupus erfolgt Off-label.


Immunsuppressiva

Für die Behandlung bei Lupus zugelassen ist nur Azathioprin.

Alle anderen Immunsuppressiva wie Mycophenolatmofetil (Handelsname: CellCept®) werden bei Lupus Off-label eingesetzt. Obgleich Mycophenolatmofetil bei Lupus besonders bei Nierenbeteiligung ähnlich wirksam ist wie Cyclophosphamid, aber weniger Nebenwirkungen hat, erhielt es nicht die Zulassung für Lupus. Die Expertengruppe Off-Label im Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte bewertete den Einsatz von Mycophenolatmofetil als Induktionstherapie und Erhaltungstherapie bei Lupusnephritis im Dezember 2016 positiv. Der Gemeinsame Bundesausschuss fasste im April 2017 einen entsprechenden Beschluss, sodass zu hoffen ist, dass die Off-label-Verordnung von Mycophenolatmofetil bei Lupus-Patienten in Zukunft wieder einfacher wird, vgl.
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Einleitung eines Stellungnahmeverfahrens zur Änderung der Arzneimittel-Richtlinie (AM-RL): Anlage VI -Off-Label-Use Mycophenolatmofetil/Mycophenolensäure bei Lupusnephritis https://www.g-ba.de.

Ciclosporin A (Handelsname: Sandimmun®) wird ebenfalls bei Lupus im Allgemeinen Off-label eingesetzt, allein für die membranöse Nephritis ist es auch bei Lupus zugelassen.


Monoklonale Antikörper

Belimumab (Handelsname: Benlysta®) ist für eine Teilgruppe der Lupus-Betroffenen mit aktuell positiven ds-DNS-Antikörpern zugelassen. Bei Lupus-Nephritis und ZNS-Lupus hat Belimumab Anwendungsbeschränkungen, d. h. darf in diesen Fällen nicht eingesetzt werden. Es ist weltweit das erste für Lupus entwickelte Medikament, hat jedoch nur ein schwaches Wirkungsspektrum. Es wirkt offenbar auch gegen Fatigue. Das IWIG beurteilte den Zusatznutzen von Belimumab bei Lupus im Vergleich zur Standardtherapie, insbesondere Kortison, kritisch https://www.iqwig.de.

Rituximab (Handelsname: MabThera®) wird vielversprechend bei Kollagenosen, z. B. Lupus oder Sjögren-Syndrom, Off-label eingesetzt. Eine Weiterentwicklung von Rituximab, der vollständig humanisierte Antikörper Ocrelizumab, hat aktuell in einer Phase-3-Studie als weltweit erstes Medikament die primär progrediente Form der Multiplen Sklerose verlangsamt. Da Ocrelizumab ohne Mausanteile auskommt, ergeben sich möglicherweise auch für den Lupus besser verträgliche Therapieoptionen.

Tocilizumab (Handelsname: RoActemra®) wirkt bei rheumatoider Arthritis gegen Fatigue. In einer kleinen Studie zeigte dieses Medikament auch bei Lupus Wirkung. Es darf bei Lupus nur Off-label eingesetzt werden.


Zytostatika

Das einzige für Lupus zugelassene Arzneimittel dieser Klasse ist Cyclophosphamid (Handelsname: Endoxan®). Es ist bei Lupus das wirkungsvollste Medikament. Im Februar 2012 wurde die Zulassung von Endoxan® bei Lupus auf die Lupus-Nephritis eingeschränkt. Patienten mit ZNS-Lupus oder Lungenbeteiligung müssen nun einen Off-Label-Antrag stellen. Die Zulassungseinschränkung von Endoxan® bei Lupus wurde damit begründet, dass bei anderen rheumatischen Erkrankungen neue biologische Therapien zur Verfügung stünden.

"Hochdosis-Endoxantherapie. Persönlicher Erfahrungsbericht." Artikel von Gerhard Arold im "Schmetterling" Nr. 51 (Sept. 2000), S. 23-25. Erschienen auch in: mobil. Magazin der Deutschen Rheuma-Liga 26 (2000), Nr. 5, S. 18-21

Off-label wird manchmal auch Methotrexat bei Lupus eingesetzt. Es wirkt besonders gut gegen Gelenkbeschwerden. Nur ein Teil der Lupus-Betroffenen verträgt dieses Medikament gut, bei anderen, besonders Lupus/Sjögren-Mischformen, löst es oft heftige Nebenwirkungen aus.


Autologe Stammzelltransplantation

Für einen kleinen Teil der LE-Betroffenen mit schwersten Organbeteiligungen kommt eine Stammzelltransplantation in Frage. Die Behandlung erfolgt Off-label.


Plasmapherese/Immunadsorption

Eine Therapiemöglichkeit besonders für Lupus-Betroffene mit ausgeprägten Medikamentenunverträglichkeiten. Die Behandlung erfolgt Off-label.


Immunglobuline

Eine Therapiemöglichkeit besonders für Lupus-Betroffene in der Schwangerschaft oder mit ausgeprägten Medikamentenunverträglichkeiten. Die Behandlung erfolgt Off-label.


Studien mit neuen Medikamenten, die noch nicht für Lupus zugelassen sind

Anifrolumab http://en.wikipedia.org/wiki/Anifrolumab

Atacicept https://de.wikipedia.org/wiki/Atacicept

CC-220 https://clinicaltrials.gov

Lupuzor https://en.wikipedia.org/wiki/Rigerimod

M2951 https://clinicaltrials.gov

Rayos® (in Deutschland: Lodotra®) https://clinicaltrials.gov

Sifalimumab http://www.lupusresearchinstitute.org

Ustekinumab https://www.lupusresearch.org


Medikamente, die möglicherweise die Krankheitsaktivität bei Lupus verstärken können

Es gibt Arzneimittel, die möglicherweise die Krankheitsaktivität bei Lupus verstärken können (sogenannte "schubauslösende" Medikamente). Die Kenntnis dieser Präparate kann dazu beitragen, die Therapie zu optimieren. Eine ausführliche aktuelle Liste dieser Präparate finden Sie im Ratgeber "Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe" von Dorothea Maxin, Leseproben unter http://www.lupus-support.de.


Therapiekonzept

Auch heute ist in der Lupus-Behandlung die "abwartende Haltung" vielfach noch vorherrschend. Das bedeutet, mit dem Einsatz stärkerer Medikamente wird gewartet, bis die Krankheit weiter vorangeschritten ist. Davon sind besonders die subakuten, schleichenden Verlaufsformen ohne Schübe betroffen. Auch beim Lupus sollte jedoch wie bei anderen rheumatischen Erkrankungen der Grundsatz "hit strong and early" gelten, das heißt eine Behandlung so früh und so effektiv wie möglich, sodass auch bei den schleichenden Verlaufsformen eine normale Lebensqualität und Berufsplanung erreicht wird.


Aktuelle Situation

Die Therapiemöglichkeiten bei Lupus für Kassenpatienten in Deutschland stagnieren bzw. sind sogar teilweise rückläufig. Neue wirkungsvolle Medikamente wie CellCept® und Lodotra® werden den gesetzlich versicherten Lupus-Patienten manchmal vorenthalten. Wenn Kassenpatienten mit diesen Medikamenten behandelt werden möchten, müssen sie bei ihrer Krankenversicherung einen individuellen Antrag auf Kostenübernahme stellen. Dieser bedeutet für die Betroffenen zusätzlich zu der ohnehin schwierigen Situation mit der Erkrankung viel Zeit und Nerven und wird unter Umständen abgelehnt. Die Lage wird verschärft durch die Einschränkung der Zulassung von Endoxan® auf Lupus-Nephritis. Endoxan® ist das wirkungsvollste Medikaments bei Lupus und jahrzehntelang bewährt. Die Begründung, dass bei anderen Autoimmunerkrankungen neue Behandlungsverfahren zur Verfügung stünden, wirkt absurd und angesichts der gesundheitlich schwierigen Situation vieler Lupus-Betroffenen geradezu grotesk. Da die zugelassenen vier Medikamentengruppen für Lupus (Kortison, Resochin®/Quensyl®, Azathioprin, Cyclophosphamid) seit den 1960er Jahren die gleichen geblieben sind, hat sich auch an der gesundheitlichen Perspektive der Lupus-Betroffenen seit den 1960er Jahren im Prinzip nichts Wesentliches verändert. Allein durch die verbesserten Diagnosemöglichkeiten, eine frühzeitigere Behandlung und den Einsatz von Off-label-Medikamenten (CellCept®, Lodotra®, Rituximab®) ist die Prognose nicht mehr ganz so schwierig wie vor 40 Jahren. Das einzige neue zugelassene Medikament Belimumab ist relativ schwach und steht nur einer kleinen Teilgruppe von Lupus-Betroffenen mit aktuell positiven ds-DNS-Antikörpern und ohne schwere Nieren- oder ZNS-Beteiligung zur Verfügung. Die Krankheit geht nach wie vor oftmals mit einer völlig veränderten und eingeschränkten Lebensplanung, Berufstätigkeit und Erwerbsminderung einher.

Die Stagnation bei der medizinischen Versorgung von Lupus-Patienten in Deutschland darf so nicht weitergehen! Es ist Aufgabe der Interessensverbände der Lupus-Betroffenen und Rheumakranken, sich für eine bessere medizinische Behandelbarkeit auch der seltenen Erkrankungen wie Lupus erythematodes einzusetzen. Für die große Gruppe der Patienten mit "Durchschnittslupus" mit Müdigkeit, Leistungseinschränkung und Gelenkbeschwerden sollten endlich wirksamere und nebenwirkungsärmere Medikamente entwickelt werden, die diesen Betroffenen eine normale Lebens- und Berufsplanung ermöglichen.



(Diese Seite wurde am 16.11.2017 aktualisiert.)



Hier finden Sie Erläuterungen medizinischer Fachbegriffe:

Hessenweb - Medizinisches Wörterbuch http://www.hessenweb.de




Deutsch-Englische und andere Wörterbücher: http://www.dict.cc/
LEO (Deutsch-Englisches Wörterbuch) http://dict.leo.org/



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