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30 Jahre Leben mit Lupus Lupus-Selbsthilfe



Systemischer Lupus erythematodes


Dabei handelt es sich um eine chronische rheumatische Erkrankung, bei der das Bindegewebe im gesamten Körper entzündet ist. Die Entzündung wird durch Antikörper ausgelöst, die normales Körpergewebe wie einen Fremdkörper von außen behandeln. Wie diese Autoimmunstörung entsteht, ist nicht bekannt; möglicherweise haben manche Menschen eine Veranlagung dafür, die durch ein Virus oder einen anderen Faktor ausgelöst wird.

Die Krankheit betrifft Frauen etwa zehnmal häufiger als Männer. Sie kann sich in jedem Alter entwickeln, besonders oft aber bei jungen Erwachsenen. Die Symptome sind manchmal so leicht, dass man sie lange nicht bemerkt, meist leidet der Patient allerdings unter schweren Störungen. Sie können ihn ans Bett fesseln oder sogar sein Leben bedrohen.

Lupus wird häufig als Chamäleon unter den Krankheiten bezeichnet, weil er sich ganz verschieden äußern kann. Die häufigsten Symptome sind Müdigkeit und Gelenkschmerzen. Daneben können chronisches leichtes Fieber, Haarausfall, Schwäche, Gewichtsverlust, trockene Augen und Mund, Muskelschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Appetitmangel, Übelkeit und Mundgeschwüre vorkommen. Etwa die Hälfte der Patienten hat über der Nase und auf den Wangen einen schmetterlingsförmigen Ausschlag. Die Krankheit kann auch zu starken Kopfschmerzen, Anämie, einer Entzündung von Rippenfell und Herzbeutel, Nierenversagen und geistigen Störungen führen.

Eine Form, der plattenförmige [disoide] Lupus erythematodes, befällt hauptsächlich die Haut. Er bildet einen Ausschlag im Gesicht, am Hals, auf der Kopfhaut und an anderen Stellen. Dieses Leiden äußert sich unterschiedlich, z. B. in leicht schuppiger Haut oder in starkem, großflächigem Ausbruch mit Blasenbildung.

Wie bei vielen anderen rheumatischen Störungen kommt und geht das Leiden ohne erkennbares Muster. Oft lösen Sonneneinwirkung oder Stress die Symptome aus. Während einer Schwangerschaft können sie sich verstärken und sogar zu einer Fehlgeburt führen. Da das Sonnenlicht die Krankheit verstärken kann, sollte man sich im Freien ganz bedecken und vor der Sonne schützen.

Untersuchungen und Diagnose

Bei unerklärlichen Gelenkschmerzen und Steifheit sollten Sie einen Rheumatologen aufsuchen, der Sie auf Lupus testet. Mit einem Bluttest kann er feststellen, ob der Körper bestimmte Antikörper produziert, die die Erbanlagen angreifen. Wenn sich der Verdacht auf Lupus bestätigt, untersucht der Arzt auch Nieren, Lunge und andere Organe, die oft davon befallen werden.

Behandlung

Häufig muss der Arzt mehrere Medikamente ausprobieren, bis das richtige gefunden ist. Einige Möglichkeiten sind:

Aspirin und andere nichtsteroidale Antirheumatika wie Ibuprofen, Naproxen (Proxen), Indometacin (Amuno), Acemetacin (Rantudil), Diclofenac (Diclophlogont) und Lonazolac (Argun). Diese Mittel werden meist zuerst ausprobiert, und oft bekommt man mit ihnen leichtere Formen der Krankheit in den Griff. Sie lindern den Schmerz, indem sie die körpereigene Produktion von Prostaglandinen beeinflussen. Da diese Medikamente zu Magenreizungen und Geschwüren führen können, sollte man sie stets zu den Mahlzeiten nehmen.

Häufig verschreibt der Arzt auch eine geringe Dosis Aspirin täglich, um die Bildung von Blutgerinnseln zu verhindern. Antimalariamittel wie Chloroquin (Resochin) und Hydroxychloroquin (Quensyl) unterdrücken das Immunsystem und beugen Gelenkschmerzen und Hautausschlägen vor. Es kann jedoch 2-6 Monate dauern, bevor man eine Besserung verspürt, v. a. das Nachlassen des nächtlichen leichten Fiebers. Da die Mittel bei einigen Personen Augenschäden verursachen, sollte jeder, der sie langfristig anwendet, alle 3-6 Monate seine Augen untersuchen lassen.

Orale Kortikosteroide wie Prednison und Methylprednisolon sind synthetische Verbindungen auf der Basis von Kortison (einem körpereigenen Steroidhormon). Sie lindern die Entzündung, indem sie die Immunabwehr unterdrücken. Steroide werden besonders bei Lupuspatienten mit Nieren-, Blut- und neurologischen Störungen eingesetzt. Zu den Nebenwirkungen gehören Gewichtszunahme und verringene Widerstandskraft gegen Infektionen. Daher sollten sie nicht auf Dauer eingenommen werden, und die Dosierung sollte möglichst gering sein. Steroide können Osteoporose fördern, wenn man sie zu lange nimmt; deshalb wird gleichzeitig die Einnahme von Kalzium empfohlen. Wenn man die Steroide absetzt, sollte man die Dosierung allmählich über mehrere Wochen oder Monate senken; ein plötzliches Absetzen kann zu einem erneuten Aufflammen der Krankheit oder einem lebensgefährlichen Nebennierenversagen führen.

Lokal anzuwendende Steroide wie Hydrokortisoncremes und -salben haben weniger Nebenwirkungen als orale Steroide und können gegen die Hautaus- schläge helfen. Sie sollten aber nicht länger als 2 Wochen angewendet werden.

Zytotoxische Medikamente wie Azathioprin (Imurek) und Cyclophosphamid wurden entwickelt, um die Abstoßung transplantierter Organe zu verhindern. Sie helfen aber auch in schweren Lupusfällen. Als schwere Nebenwirkungen wurden Leberschäden und ein leicht erhöhtes Krebsrisiko beobachtet. Um diese Probleme rechtzeitig zu erkennen, untersucht man regelmäßig Blut und Urin.

Naturheilverfahren

Pflanzenheilkunde Pappel- und Weldelrinde, als Tee oder Kapseln, sowie Brennnesselwurzelextrakt wirken entzündungshemmend. Sie sollen auch bei der Behandlung von autoimmunen Gelenkschmerzen helfen.

Akupunktur und Neuraltherapie werden zur Schmerzlinderung eingesetzt.

Hydrotherapie Wechselbäder können allgemeine Schmerzen lindern. Setzen Sie sich 5-10 Minuten lang in ein möglichst heißes Bad, und duschen Sie dann 2-5 Minuten lang kalt. Wenn der Schmerz nur in ein oder zwei Gelenken auftritt, kann auch eine Eispackung helfen. Sie können dafür z. B. einen Plastlkbeutel mit gefrorenen Erbsen oder Maiskörnern benutzen, der sich gut um das Gelenk schmiegt. Umwickeln Sie die Packung mit einem Tuch, ehe Sie sie auf die Haut legen.

Meditation und Selbsthypnose Entspannung dient der Bewältigung von Stress, der Lupus verschlimmern kann.

Ernährung Häufig hilft eine eiweißarme und stärkereiche Kost mit viel frischem Obst und Gemüse. Luzernekeime und -samen, die einen Ausbruch der Krankheit auslösen können, sollte man meiden. Bei manchen Patienten verstärken Milch, Rindfleisch und bestimmte Gemüsesorten dIe Symptome. Antioxidantien, besonders Beta-Karotin sowie die Vitamine C und E, sollen ebenfalls Lupussymptome lindern. Vitamin E, auf die Haut aufgetragen, kann den Ausschlag zum Abklingen bringen. Es gibt Hinweise, dass Gamma-Linolsäuren und andere Omega-3-Fettsäuren Entzündungsreaktionen lindern können. Sie sind z. B. in Nachtkerzenöl-KapseIn oder im Öl der schwarzen Johannisbeere enthalten. Omega-3-Fettsäuren findet man auch in Flachssamenöl und Kaltwasserfischen wie Lachs und Sardinen. Lupuspatienten sollten mehrfach ungesättigte Fette wie Mais-, Distel-, Sonnenblumen- und Sojabohnenöl meiden, da diese reich an Arachidonsäure sind. Besser sind Olivenöl und andere einfach ungesättigte Fette. Wiebei allen rheumatischen Erkrankungen kann ein Heilfasten nach Buchinger oder F. X. Mayr helfen.

Selbsthilfe Finden Sie zunächst heraus, welche Faktoren das Leiden bei Ihnen verschlimmem. Führen Sie ein Tagebuch über die täglichen Symptome und Ihre abendliche Körpertemperatur; wenn diese erhöht ist, kann ein Ausbruch der Krankheit bevorstehen. Sobald sich die Symptome verstärken, sollten Sie zum Arzt gehen. Eine aggressive Behandlung wendet den Ausbruch oft ab.

Schlafen Sie mindestens 9 Stunden pro Nacht und noch zusätzlich tagsüber. Machen Sie halbstündige Ruhepausen zwischen Ihren verschiedenen Aktivitäten. Organisieren Sie Ihre Wohnung und Ihren Arbeitsplatz so um, dass Sie keine Energie verschwenden. Sofern es Ihre Kräfte erlauben, treiben Sie regelmäßig etwas Sport, der die Gelenke nicht belastet. Spazierengehen, Schwimmen und Stretching sind gut geeignet.

Wenn Sie einen Krankheitsschub durchmachen, nehmen Sie sich nicht zu viel vor. Sagen Sie Termine ab, falls Sie sich nicht gut fühlen. Buchen Sie Reisen nur mit Reiserücktrittsversicherung. Wenn die Sonne Ihre Symptome verstärkt, halten Sie sich zwischen 10 und 16 Uhr im Schatten auf, verwenden Sie stets ein Sonnenschutzmittel, und tragen Sie schützende Kleidung.

Da Östrogen die Entwicklung von Lupus begünstigen kann, sollten Frauen mit dieser Krankheit keine Antibabypille nehmen. Von Östrogengaben in den Wechseljahren ist ebenfalls abzuraten.

Manche Medikamente wie Antibiotika und Sulfonamide können Lupus auslösen. Bevor Sie ein Medikament einnehmen, konsultieren Sie den Rheumatologen. Wenn Sie nichtsteroidale Antirheumatika erhalten, nehmen Sie nach den Mahlzeiten ein Säure bindendes, kalziumhaltiges Mittel, um Magenreizungen und Osteoporose vorzubeugen.

Wenn Sie einen trockenen Mund haben, trinken Sie immer wieder Wasser oder ungezuckene Erfrischungsgetränke in kleinen Schlucken. Kauen Sie zuckerfreien Kaugummi, um die Speichelproduktion anzuregen. Ein trockener Mund erhöht das Risiko für Karies und Zahnfleischerkrankungen. Putzen Sie Ihre Zähne regelmäßig gründlich, und lassen Sie sich mindestens jedes halbe Jahr vom Zahnarzt untersuchen.

Vielleicht gibt es in Ihrer Gegend eine Lupus-Selbsthilfegruppe, die Ihnen das Gefühl der Isolation nimmt und Ihnen nützliche Informationen vermittelt.

Andere Ursachen der Symptome

Chronisches Müdigkeitssyndrom und Lyme-Borreliose sowie andere rheumatische Störungen können ähnliche Symptome hervorrufen.

Fragen an den Arzt

Bei welchen Symptomen soll ich mich behandeln lassen?
Welche Nebenwirkungen können die verschriebenen Medikamente haben?
In welchen Abständen soll ich eine Kontrolluntersuchung machen lassen?
Muss ich auf Kinder verzichten, oder kann man den Ausbruch der Krankheit in der Schwangerschaft verhindern?

Aus der Praxis

Als Diana B. vom Arzt hörte, dass sie Lupus hat, wusste sie endlich, was sie schon seit 10 Jahren plagte. Darunter leiden Frauen eben, wenn sie über vierzig sind, hatte der Internist lediglich gemeint, dem sie die Symptome schilderte - Gelenk- und Muskelschmerzen, Zahnprobleme, Haarausfall. Plötzlich wurden die Gelenkschmerzen stärker, und Diana B. bekam leichtes Fieber. Nun beschloss sie, einen Rheumatologen aufzusuchen, der die richtige Diagnose stellte. Er verschrieb ihr Naproxem, ein nichtsteroidales Antirheumatikum, Prednison, ein Kortikosteroid, und Resochin, ein Antimalariamittel. Dadurch wurden die Schmerzen gelindert, aber sonst änderte sich nichts. "Ich litt an lähmender Müdigkeit, die ganz plötzlich auftrat", erinnert sich Diana B. "Ich musste im Bett bleiben, manchmal 2-3 Tage." Sie hatte noch immer Haarausfall, Zahnprobleme, einen trockenen Mund, Durchfall und Gelenkschmerzen. Da sich die Patientin kaum noch bewegte und lange Prednisonein nahm, stieg ihr Gewicht in knapp 2 Jahren um 30 kg. Wenn der Arzt die Medikamentendosis verringerte, wurden die Symptome schlimmer. Nun beschloss Diana B., einen Heipraktiker zu konsultieren. Diana B. musste ihren Lebensstil ändern und sorgfältig über die Ergebnisse Buch führen. Nach mehreren Monaten wusste sie, was ihr half: eine kalorien- und eiweißarme Kost ohne tierische Nahrungsmittel, dazu vier Kapseln Nachtkerzenöl am Tag und abends 30 Minuten Meditation und Visualisierung.

Als die Symptome allmählich verschwanden, reduzierte der Arzt die Prednison-Dosis, und Diana B. begann sich mehr zu bewegen. Nach einem Jahr war das Prednison abgesetzt und das Gewicht wieder normal. Sie nahm weiter Resochin und ein nicht-steroidales Antirheumatikum, allerdings in verringener Dosierung, so wie ein Mittel, das den Haarwuchs anregt. Heute, mit über 50 Jahren, kann sie das Leben wieder genießen.



© Reader's Digest Deutschland, Schweiz, Österreich Verlag Das Beste Stuttgart, Zürich Wien.
Der Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung.



(Diese Seite wurde am 30.8.2017 aktualisiert.)



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