Home Home
Nieuws Nieuws
Ziektebeeld Ziektebeeld
Immuunsysteem
Auto-
immuunziekten
Rheuma
Diagnose
Diagnose odyssees
Inwendige klachten
Bloedonderzoeken
Seksualiteit/
Zwangerschap
Therapie
Onderzoek
Artsen Artsen
Contacten/Links Contacten/Links
Patientenraadgever Patientenraadgever
Nieuwsmedia/Literatuurlijst Nieuwsmedia/ Literatuurlijst
Lupus-zelfhulpgroepen Lupus-
zelfhulpgroepen
Forums Forums
Bijeenkomsten Bijeenkomsten
Vragen en antwoorden Vragen en antwoorden
Kunst/Impressum Kunst/Impressum
Sjögren-Selbsthilfegruppe Darmstadt, Rheuma-Liga Hessen e. V. Sjögren-Selbsthilfe

30 Jahre Leben mit Lupus Lupus-Selbsthilfe



Informaties over het ziektebeeld Lupus erythematosus


Bent U soms onverklaarbaar moe en slap?
Heeft U vaak pijn en gewrichten en ledematen?
Bent U vaak misselijk?
Heeft U vaak last van haaruitval?
Heeft U telkens weer hoofdpijn?
Slaapt U veel en voelt U zich desondanks niet fit?
Zijn bij U mond en ogen soms opvallend droog?
Heeft U bindvliesontstekingen/conjunctivitis?
Heeft U telkens weer verhoging of onverklaarbaar hoge koorts?
Ziet U soms bij U zelf een vlindervormige uitslag in het gezicht of rode vlekken op andere delen van het lichaam?
Bent U gevoelig voor licht en verdraagt U geen zon?
Was U al bij vele artsen en kon geen van allen een verklaring voor Uw klachten vinden?

Ook als U maar drie of vier van deze vragen met "ja" beantwoord heeft, lijdt U misschien aan de ziekte, die "Lupus erythematosus" wordt genoemd. Ook andere klachten kunnen optreden, b.v. hartkwalen, longen- of nierziekten, diaree, concentratiestoornissen, krampen of psychische storrnisssen.

Wat is Lupus?

LE is een autoimmuunziekte, die tot ontstekingen in het hele lichaam kan leiden en ook wel tot de groep van de collagenosen kan worden gerekend. Er zijn twee hoofdvormen: huidlupus en gesystematiseerde Lupus erythematosus (SLE).

Huidlupus

Bij een deel van de patienten is slechts de huid betroffen. Van de huidlupus bestaan er verschillende ondercategorieën. De meest voorkomende vorm is de discoide LE, waarbij karakteristieke schijfvormige huidveranderingen met rode schubbetjes optreden. Bij vijf tot tien procent van de patienten kan een huidlupus in SLE overgaan.

SLE

Dit is de meest voorkomende vorm van LE. Naast de huid en de gewrichten kunnen ook verdere orgaansystemen (interne organen) betroffen zijn. De typische vlindervormige rode uitslag in het gezicht komt bij minder dan de helft van de SLE-patienten voor.

Een overzicht over mogelijke symptomen bij SLE geeft de volgende tabel:

Symptomen bij SLE

Voorkomen in percentages

Gewrichtspijnen  85
Algemene klachten (b.v. vermoeidheid, gering prestatievermogen) 84
Huidveranderingen 81
Nierafwijkingen 77
Gewrichtsontsteking 63
Syndroom van Raynaud (koud- en
bleekworden van vingers en tenen)
58
Klachten m.b.t. het centrale zenuwstelsel 54
Slijmhuidveranderingen 54
Maag- en darmklachten 47
Ontsteking van het middenrif 37
Lymphklierziekte 32
Ontsteking van het hartzakje 29
Longklachten 17
Amandelontsteking   5
Hartspierontsteking   4
Pankreasontsteking   4

(naar: Hettenkofer, Hans-Jürgen [Hg.]: Rheumatologie. Stuttgart: Thieme Verlag, 1998, S. 91)


Factoren, die LE kunnen veroorzaken

Tachtig procent van de SLE-patienten zijn jonge vrouwen in de leeftijd van 15 tot 45 jaar. LE heeft namelijk op de één of andere manier verband met de vrouwlijke geslachtshormonen (Oestrogenen) Vaak breekt Lupus gedurende of na een zwangerschap uit. Het slikken van de "pil" (oestrogeenhoudend anticonceptiemiddel) kan de ziekte bevorderen. Ook als U bij zichzelf opvallende cyclusafhankelijke schommelingen van Uw klachten waarneemt, kan dit een teken van de ziekte zijn.
Kenmerkend bij LE is ook de overgevoeligheid voor zonlicht. Zonlicht kan de ziekte activeren. Daarom breekt deze soms na het zonnebaden of een vakantie in het zuiden uit. Zoals bij andere autoimmuunziekten heeft lichamelijke en geestelijke stress een ongunstig effect op het ziekteverloop. Voedingsmiddelen en medicijen, die slecht verdragen worden, kunnen de ziekteactiviteit versterken.

De eigenlijke oorzaak van de ziekte is nog niet bekend. Men vermoedt, dat zoals bij andere autoimmuunziektes een genetische aanleg samen met omgevingsfactoren de ziekte doen ontstaan.
Een reeks van medikamenten kan een ziektebeeld veroorzaken, dat op SLE lijkt. In de regel verdwijnen deze klachten na het stopzetten van deze medicijnen.

Diagnose

Vaak duurt het zeer lang, voordat LE herkend wordt. Dat ligt daaraan, dat de klachten bij iedere persoon heel verschillend zijn. Bij iedere patient uit de ziekte zich anders. Volgens de criteria, die de Amerikaanse Rheumatologische Vereniging in 2012 gepubliceerd heeft, moeten vier van de zeventien karakteristieke kenmerken aanwezig zijn, om de diagnose SLE waarschijnlijk te maken (zog. SLICC-criteria) Het is voor de diagnose SLE niet noodzakelijk, dat manifestatie in een orgaan is aangetoond. Een vroege diagnose van SLE is met de SLICC-criteria niet mogelijk. Een chronisch sluipend verloop is moeilijker te diagnostiseren dan een accuut plotseling verloop.
Bovendien is deze ziekte bij veel artsen onbekend, omdat ze betrekkelijk zeldzaam is. Slechts ongeveer 30-40.000 mensen in Duitsland lijden aan SLE. Artsen herkennen deze ziekte daarom vaak niet. Vele getroffen jonge vrouwen worden daarom voor simulanten gehouden.

De specialist voor de diagnose en behandeling van de ziekte is een internist, die tevens rheumatoloog is. Door gericht bloedonderzoek kan men de ziekte herkennen. Daarvoor moeten antinucleaire factoren (ANA) en verdere autoantilichamen zoals b.v. de dubbelstrengs DNA-antilichamen worden bepaald.
Vaak luidt de diagnose eerst "collagenose", indien naar aanleiding van de klachten en het bloedonderzoek geen preciese diagnose kan worden gestelt. De behandeling is dezelfde. Er zijn ook verschillende mengvormen van LE en andere collagenosen, zoals het Sjögren-Syndroom, sclerodermie en het antiphospholipidsyndroom.

Verloop

Bij tweederde van de patienten verloopt de ziekte in aanvallen. Ongeveer de helft van de patienten heeft tussen deze aanvallen slechts weinig of helemaal geen klachten (remissie). Bij de andere helft van de patienten is de ziekte ook tussen de aanvallen verder actief (gedeeltelijke remissie).
Bij ongeveer een derde van de patienten heeft de ziekte een chronische progressief verloop, dat wil zeggen, dat geen aanvallen optreden, maar dat de ziekte langzaam voortschrijdt.

Heden ten dage zijn er nog geen laboratoriumbepalingen bekend, die de ziekteactiviteit van LE betrouwbaar weergeven. De bloedbezinking noch de hoogte van de antinucleaire antilichamen (ANA) weerspiegelen direct de ziekteactiviteit. Het CRP (C-reactieve eiwit) is bij LE zelfs bij verhoogde ziekteactiviteit slechts in geringe mate verhoogd. Verhoogde spiegels van anti-DANN-antistoffen en een verlaging van de concentratie van bepaalde complementfactoren in het bloed zijn vaak geassocieerd met een toename van de ziekteactiviteit. Om de ziekteactiviteit te kunnen beoordelen moet Uw specialist de ziekteverschijnselen en de uitslagen van het laboratoriumonderzoek zorgvuldig in kaart brengen, waarbij uiteindelijk de ernst van de klinische verschijnselen het zwaarste weegt. Omdat de ziekteverschijnselen niet altijd met zekerheid zijn vast te stellen, waarbij vooral ziektemanifestaties in slechts één orgaan vaak moeilijk te duiden zijn, wordt bij vele patienten de ernst van het ziektebeeld door de behandelend arts onderschat.

Behandeling

Voor de behandeling van SLE wordt de intensiteit van de afweeronderdrukkende therapie trapsgewijs verhoogd:

Pijnstillers (b. v. Indometacine)
Corticosteroiden
Antimalatiamiddel (b. v. Hydroxychloroquine)
Immuunsuppressiva (b. v. Azathioprin)
Cytostatica (b. v. Endoxan)

Deze opsomming gaat van lichte naar zwaardere medicijnen. Het doel van deze medicijnen is de ontsteking en de ontspoorde activiteit van het immuunsysteem in te dammen. De medicijen beïnvloeden de ziekte op meerdere niveau's ; een oorzakelijke behandeling, die de bron van de ziekte wegneemt, staat nog niet ter beschikking.

De keuze der medikamenten hangt van de ernst van de ziekte af.. Antimalariamiddelen werken bij LE bijzonder goed tegen huidverschijnselen en gewrichtsproblemen. Immuunsuppressiva en cytostatica worden bij een ernstiger ziekteverloop ingezet. Patienten, die een aanvalsgewijs ziekteverloop hebben, reageren in de regel beter op de ter beschikking staande medikamenten dan patienten met een chronisch sluipend ziekteverloop.

Tegenwoordig concentreerd met medisch onderzoek in de academische ziekenhuizen zich op de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor de ernstigste vormen van SLE,die aanvalsgewijs verlopen en waaraan ongeveer vijf procent van alle LE-patienten lijden (hoog gedoseerde Endoxan-therapie, autologe stamceltherapie). Voor het merendeel van de LE-patienten werden er in de afgelopen decennia geen nieuwe medicijnen ontwikkeld. Dat ligt daaraan, dat de ontwikkeling van nieuwe therapieën wegens het geringe aantal patienten voor de farmaceutische industrie niet lonend is.

Hoe vroeger de behandeling begint, deste beter kan het verloop van de ziekte beïnvloed worden. Indien de ziekte spoedig na het uitbreken herkend en behandeld wordt, hebben Lupus-patienten tegenwoordig een normale levensverwachting. De levenskwaliteit kan echter in meer of mindere mate afnemen.


Hartelijk dank aan Riet van der Woude van de Deutsche Nierenstiftung http://www.nierenstiftung.org voor de vertaling van deze internetsites.



(Deze pagina werd op 30.8.2017 geactualiseerd.)



Hier vindt U verdere informatie over het ziektebeeld:

Nationale Vereniging L.E.-patienten http://www.nvle.org/
Nationale Vereniging Sjögrenpatienten http://www.nvsp.nl/



dict.cc http://www.dict.cc/
LEO http://dict.leo.org/



Faces of Lupus - Als U dit plaatje aanklikt, zult U zien, dat
Lupuspatienten mensen zijn zoals U en ik



Alle informaties onder vorbehoud. Zoals vermeld op internetpagina http://www.disclaimer.de geldt uitsluiting van aansprakelijkheid.


Top


Verantwoordelijk voor de inhoud en de vormgeving van deze websites:
Dipl.-Psych. Dorothea Maxin - Gervinusstr. 47, D-64287 Darmstadt - Duitsland - Contact